Łukasz i Bartosz Jaszczur

Wpisy z kategorii: AKTUALNOŚCI

DSC01947.JPG
AKTUALNOŚCI

Wakacje

Jak co roku w lipcu dwa tygodnie wakacji spędzamy w ośrodku rehabilitacyjno-wypoczynkowym Relaks w Międzywodziu w gronie naszych znajomych i przyjaciół. Tym razem na wspólny wypad wybrało się aż 7 rodzin. Na pogodę nie mamy co narzekać a polskie plaże zawsze będą najpiękniejsze do tego basen w ośrodku , masaż krioterapia i prądy. Teraz już jesteśmy w domu i niestety do 21 sierpnia bo dopiero czytaj dalej

komentarze: 2
Pulpit153.jpg
AKTUALNOŚCI

Tancerze do Chin!;)

Grupa początkujących aktorów-tancerzy studiujących na Wydziale Teatru Tańca w Bytomiu Państwowej Wyższej Szkoły Teatralnej im. L. Solskiego w Krakowie. Julia, Klaudia, Daniel, Paweł i Sebastian, w konkursie choreograficznym, wygrali zaproszenia na Summer Dance Camp oraz do projektu badawczego Histoia mówiona tańca w Chinach; obydwa wydarzenia rozpoczynąją się w Chengdu, w Chinach. Będą podróżowa czytaj dalej

DSC01338.JPG
AKTUALNOŚCI

BADANIA GENETYCZNE

Nie wiem czy wszyscy śledzący losy Łukasza i Bartosza wiedzą na co tak naprawdę chłopcy są chorzy. Otóż do dzisiaj nasz najprawdopodobniej zespół chorobowy nie został zdiagnozowany, wszystkie możliwe badania które można przeprowadzić w naszym kraju systematycznie były robione niestety nie wykryto uszkodzenia żadnego genu. Wiemy ,że na dzień dzisiejszy Łukasz i Bartosz to dzieci całkowicie czytaj dalej

DSC01217.JPG
AKTUALNOŚCI

Pracujemy

Od 23 kwietnia do 6 maja chłopcy uczestniczyli w turnusie rehabilitacyjnym w ośrodku Neuron w Małym Gacnie. W trakcie turnusu każde dziecko ma co dziennie 4 pełne godziny rehabilitacji dostosowane do potrzeb każdego pacjenta osobno, oczywiście z przerwami na odpoczynek i posiłki. My korzystaliśmy ze swoich stałych zajęć takich jak ; lokomat, ćwiczenia rehabilitacyjne na sali czyli kineza, ma czytaj dalej

20170128_180010.jpg
AKTUALNOŚCI

PEŁNOLETNOŚĆ

27 stycznia nasz starszy syn Łukasz został osobą pełnoletnią, hm co to tak naprawdę znaczy? Z chwilą osiągnięcia pełnoletności człowiek nabywa pełną zdolność do czynności prawnych. Od tej chwili jego rodzice lub opiekunowie tracą prawa i obowiązki do opiekowania się nim, zarządzania jego majątkiem i reprezentowania go. Osoba pełnoletnia może sama o sobie decydować, swobodnie zawierać umowy, czytaj dalej

komentarze: 1
15841818_1824102847832114_1411099458_n.jpg
AKTUALNOŚCI

Święta, święta i po świętach

Dużo przygotowań zakupy, prezenty, sprzątanie, dekoracje świąteczne, gotowanie tyle pracy długo na nie czekamy a krótka chwila i już po świętach , mamy nowy 2017 rok. Co roku w drugi dzień świąt wyjeżdżaliśmy na turnus rehabilitacyjny , w tym roku było jednak inaczej połączyliśmy przyjemne z pożytecznym i święta spędziliśmy na turnusie a dokładnie już czytaj dalej

DSC01207.JPG
AKTUALNOŚCI

13 urodziny Bartka

19 grudnia nasz Bartosz obchodził swoje 13 urodziny. Z tej okazji w czwartek 15 grudnia w ośrodku OREW do którego na co dzień uczęszcza odbyło się małe przyjęcie z tej okazji był tort, sto lat i życzenia kolegów z ośrodka. Sto lat zaśpiewane przez gości https://www.facebook.com/profile.php?id=100003593129029 czytaj dalej

12214159_1040462909318728_1897694327_o.jpg
AKTUALNOŚCI

Fundacja Polsat

Dzisiaj o 9,25 w Polsat News była premiera krótszej wersji reportażu o chłopcach, cały reportaż będzie można zobaczyć za jakiś czas na stronie Fundacji Polsat.. Cała akcja odbyła się bardzo szybko 7 września zadzwoniła do nas pani Agnieszka Grzegorczyk z Fundacji Polsat i poprosiła aby pokazać w jaki sposób chłopcy są rehabilitowani. Na co dzień oczywiści czytaj dalej

14191936_10210751523768486_2327598133149573950_n.jpg
AKTUALNOŚCI

FESTYN RODZINNY

03.09. na Stroszku odbył się Festyn Rodzinny którego założeniem była promocja zdrowia i pomoc w formie zbiórki funduszy na leczenie i rehabilitację Łukasza i Bartosza. Cała sprawa zaczęła się w maju kiedy to zadzwoniła do mnie pani Alicja mama Marcina który w styczniu organizował dla chłopców koncert kolęd w kościele. Zadzwoniła i mówi, że ma taki pomysł na festyn połączony czytaj dalej

komentarze: 1
13925297_1756241174618282_3062803080358496074_n.jpg
AKTUALNOŚCI

Operacja i rehabilitacja

Właśnie minął miesiąc od operacji Łukasza .3 sierpnia w GCZDz Łukasz miał wycięte guzy na głowie, niestety nie udało się wyciąć guzów w całości gdyż brakło by skóry a na rozległą operację z przeszczepem ze względu na ogólny stan zdrowia nie zgodziliśmy się. Operacja syna trwała prawie 3 godziny i jak potem poinformowała mnie lekarka która operowała syna była ona dla niego bardzo ciężka i bol czytaj dalej