Łukasz i Bartosz Jaszczur

ŚWIADCZENIE PIELĘGNACYJNE

Świadczenie pielęgnacyjne

 Od dawna chciałam podjąć walkę dotyczącą sposobu przyznawania świadczenia pielęgnacyjnego, po ostatnim turnusie rehabilitacyjnym postanowiłam moje słowa zamienić w czyny. Napisałam list który poniżej prezentuje i wysłałam go w pięć  miejsc do: 

Ministerstwa Pracy i Polityki Społecznej 

Kancelarii Prezesa Rady Ministrów.

Kancelarii Prezydenta Rzeczypospolitej Polskiej

Marszałka  Sejmu RP

 Marszałka  Senatu RP

 


    "....Witam serdecznie jesteśmy rodzicami dwóch chłopców całkowicie głuchoniewidomych .Łukasz i Bartosz nie widzą i nie słyszą, a także nie chodzą i nie jedzą samodzielnie (są karmieni dojelitowo). Mają zespół wad wrodzonych, opóźnienie psychoruchowe i upośledzenie umysłowe w stopniu głębokim. Do dzisiaj niestety ich zespół chorobowy nie został
zdiagnozowany. Chłopców otacza cisza i ciemność. Ich przewodnikami po takim świecie jesteśmy my rodzice Mierzymy się z tym, co zwyczajnych ludzi ma prawo przerosnąć. My jako rodzice robimy wszystko, aby nasze dzieci były szczęśliwe i uśmiechnięte ,żyją zamknięci poniekąd we własnym świecie są bardzo autystyczni ze względu na duże uszkodzenia . Uwielbiają  zabawki głośno grające wibrujące , wszelkiego rodzaju interaktywne pomimo tego ,że nie słyszą pobudza to ich inne zmysły. Ich świat ogranicza się tylko do zapachu i dotyku , dłonie to są ich oczy. Ja nie pracuje opiekuje się chłopcami  , utrzymujemy się z działalności męża i ze świadczenia pielęgnacyjnego 520zł oraz  3 zasiłków pielęgnacyjnych po 153 zł . Trzech dlatego ,że na mnie też pobieram , jestem osobą jednooczną  na prawe oko już nic nie widzę  gałka oczna jest w zaniku , nosze epi - protezę oka a lewe jest po operacji zaćmy  w grudniu 2008 roku po czym zostałam uznana za osobę  z umiarkowaną niepełnosprawnością do lutego 2014r.

Po rozmowach z wieloma rodzinami którzy wychowują dwoje dzieci z głęboką niepełnosprawnością postanowiłam podjąć walkę z problemem wypłacania takiej rodzinie tylko jednego świadczenia pielęgnacyjnego z tytułu opieki nad dzieckiem legitymującym się orzeczeniem o niepełnosprawności.

Moje pytanie jest następujące:

Dlaczego  nasze państwo nie przewidziało ,że w jednej rodzinie może  urodzić się więcej niż jedno dziecko niepełnosprawne?

Dlaczego zasiłek pielęgnacyjny, rodzinny itd. można pobierać na każde dziecko  a świadczenie pielęgnacyjne 520zł  tylko na jedno?

Może przypomnę jak brzmi ustawa
Świadczenie pielęgnacyjne z tytułu rezygnacji z zatrudnienia lub innej pracy zarobkowej przysługuje:                                                                                                        3) opiekunowi faktycznemu dziecka
- jeżeli nie podejmują lub rezygnują z zatrudnienia lub innej pracy zarobkowej w celu sprawowania opieki nad osobą legitymującą się orzeczeniem o niepełnosprawności łącznie ze wskazaniami: konieczności stałej lub długotrwałej opieki lub pomocy innej osoby w związku ze znacznie ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji oraz konieczności stałego współudziału na co dzień opiekuna dziecka w procesie jego leczenia, rehabilitacji i edukacji, albo osobą legitymującą się orzeczeniem o znacznym stopniu niepełnosprawności.

W urzędzie zawsze mi tłumaczono ,że ja jestem jedna i ja raz zrezygnowałam z pracy zarobkowej ,co gorsze gdyby mąż został bez pracy to na drugiego syna też nie może pobierać takiego świadczenia gdyż jest ono wypłacane tylko jedno na jedną rodzinę.     

             W  dalszej części ustawy jest zapisane „w procesie jego leczenia, rehabilitacji i edukacji  oraz sprawowania opieki nad osobą niepełnosprawną „ czyli rozumiem ,że jedno dziecko mamy rehabilitować i się nim opiekować a drugim już nie?                                              

Dlaczego nasze państwo traktuje niepełnosprawne osoby jak zło konieczne? . Przecież to nie wina rodziców ,że mają dzieci niepełnosprawne a jesteśmy zostawieni sami sobie . Jeden turnus rehabilitacyjny kosztuje ok.5000zł za dwa tygodnie. Wózek inwalidzki który teraz kupujemy kosztuje 7000zł a NFZ daje nam 1800zł , jest możliwość dostania dofinansowania z Pefronu w kwocie do 150% tego co refunduje NFZ czyli w sumie możemy uzyskać  do 4500zł a resztę musimy sobie zapłacić sami . Na pielucho-majtki wydaje miesięcznie na jedno dziecko  300zł  a NFZ daje miesięcznie 90zł dofinansowania do którego ja musze dopłacić 30% i przez 13 lat jest ta sama kwota. Ja nie chce od naszego państwa zapomogi czy jałmużny .Ja bardzo proszę aby osoby które rządzą w naszym państwie traktowały osoby niepełnosprawne przy wypłacaniu i przyznawaniu  świadczenia pielęgnacyjnego  każdą z osobna  a nie na zasadzie jedna rodzina - jedno świadczenie. Ja pragnę  wierzyć w to ,że  jest to tylko luka prawna i nikt w ministerstwie nie pomyślał o tym że w jednej rodzinie może urodzić się  więcej niż jedno dziecko niepełnosprawne. W zasadzie z punktu widzenia naszego państwa jest tak ,że jeden z naszych synów nie istnieje aż do ukończenia przez niego  18 roku życia wtedy przechodzi pod opiekę ZUS-u . Proszę pomyśleć co będzie wtedy jeśli rodzice nie będą mieć siły na opiekę  nad niepełnosprawnym dzieckiem  i wszyscy pójdziemy do pracy , utrzymanie takiej osoby w ośrodku jest droższe o 9 razy niż wypłacenie  świadczenie.

Ja bardzo proszę o odpowiedź czy prowadzone są pracę nad tym aby rodzic mógł pobierać świadczenie pielęgnacyjne 520zł na każde dziecko niepełnosprawne, jeśli tak to na jakim są etapie a jeśli nie to co można zrobić w tym kierunku?

Takiemu rodzicowi jak ja, maksymalnie przez 20 lat, odciągana jest co miesiąc składka do emerytury w wysokości 19 zł i 50 groszy. Jaka to będzie emerytura?

Czy rząd  uzna 24-godzinną opiekę nad niepełnosprawnym za pracę i będzie wynagradzał  najniższą pensją krajową ?

Czy rodzice wychowujący dzieci z głęboką niepełnosprawnością   będą mieli możliwość przechodzenia na wcześniejszą emeryturę , my pracujemy 24 godziny na dobę jest to ciągła praca fizyczna i psychiczna i czym my się różnimy od innych grup zawodowych które mają taki przywilej już po 15 czy 20 latach pracy, pracując tylko kilka dni w tygodniu po 8 godzin ?

Do wniosku dołączam orzeczenia chłopców  i nie ukrywam ,że liczę na ustawowe zmiany w kwestii ilości świadczenia pielęgnacyjnego wypłacanego jednej rodzinie na każde dziecko niepełnosprawne Czekamy z niecierpliwością na decyzje z państwa strony....."

 

 Protest rodziców dzieci niepełnosprawnych  w sprawie podwyższenie wysokości świadczenia pielęgnacyjnego http://www.torun.tv/multimedia-11892-zablokowali_most.html