.Łukasz i Bartosz Jaszczur

Nasza sytuacja jest  jaka jest i nigdy  nie narzekaliśmy  bynajmniej  staraliśmy  radzić sobie z naszym życiem , z nie łatwą codziennością  z dwójką dzieci z głęboką niepełnosprawnością . Każdy dzień uczył nasz czegoś nowego i kazał nam stawać przed wieloma trudnymi wyborami.

Kiedyś wraz ze znajomą surdo i tyflo pedagogiem pojechałam do ośrodka z internatem dla dzieci niewidomych i  słabo-  widzących  z dodatkowymi obciążeniami  .Chciałam zobaczyć jak wygląda ten ośrodek i co może dać naszym dzieciom , jakie mają warunki i zajęcia. Wraz z mężem dojrzewaliśmy do tak trudnej decyzji  aż dwa lata  . Trudno nam było funkcjonować z dwoma wózkami inwalidzkimi  na co dzień ja nie chce się w żaden sposób tłumaczyć bo to nie o to w tym wpisie chodzi  ale każdy ma jakieś swoje życie i problemy   a my mieszkamy na 8 piętrze wieżowca i gdy syn zaczął nam wchodzić na parapet zdecydowaliśmy o tym ,że edukacja Łukasza będzie przebiegać w ośrodku  z internatem w Rudołtowicach .

Pierwsze zapewnienia  w 2007r. były fajne ,że terapeuci nauczą syna wielu rzeczy , samoobsługi , jedzenia będzie ćwiczył i będzie spełniał obowiązek szkolny. Psychicznie było nam wszystkim  bardzo  ciężko Jacek jeździł z Łukaszem  dwa razy w tygodniu  i zawoził syna na zajęcia  wszystkie weekendy , ferie, wakacje, święta  wyjazdy na turnusy rehabilitacyjne syn oczywiście spędzał z nami. Po jakimś czasie nawet  miasto  -wydział edukacji zwracał nam koszty podróży  za każdy km.0,83zł  i Łukasz z Jackiem jeździli tak dwa razy w tygodniu  . Syn spełniał obowiązek edukacji i nie było żadnych problemów w relacjach ośrodek- rodzice. Z biegiem czasu zaczęto utrudniać życie rodzicom , może nie wszystkim ale nam zdecydowanie tak. Otóż ośrodek zaczął podpisywać  dziwne  umowy z NFZ  dla mnie rodzica dziwne ale sprawę znam tylko ze strony dyrekcji  mam nadzieje ,że stanowisko NFZ poznamy niebawem.  Otóż do tej pory pobyt syna był finansowany przez wydział edukacji, opieka pielęgniarska  przez NFZ a my rodzice przywoziliśmy ubrania, pampersy , środki czystości i opłacaliśmy stawkę żywieniową w wysokości 10zł  dziennie. Aż tu na zebraniu 2010 roku słyszę   jakieś  dziwne rzeczy ,że nie możemy chodzić  do lekarza , nie możemy brać żadnych wniosków i skierowań   z NFZ czyli pielucho majtki, wózek inwalidzki, pionizator , ortezy , materac  itp. Pani dyrektor tłumaczyła ,że ma taką umowę  jako opieka długoterminowa że to ośrodek musi wszystko zapewnić czyli  coś na zasadzie hospicjum  . No niestety z całym szacunkiem ale ośrodek nam wózka nie kupi  a jedyny  stół do pionizacji który jest w ośrodku  jest nasz. Jak chcieliśmy iść na wizytę do specjalisty to musieliśmy mieć skierowanie od lekarza z ośrodka bo do żadnej poradni lekarza rodzinnego też nie mogliśmy należeć  .Gdy stopa Łukasza zaczęła się zniekształcać to poszliśmy na wizytę prywatnie ale  już na zabieg musieliśmy mieć skierowanie  od lekarza  więc poprosiłam w ośrodku to usłyszałam ..” że operacja jest niepotrzebna i przesadzamy”. Szanowana pani doktor nie widziała zniekształcenia i  tego ,że naszego syna noga już bardzo boli a przekręcona była tak ,że do buta już nie dało jej się włożyć.

Z biegiem czasu widzieliśmy ,że rehabilitacja w ośrodku  pozostawia wiele do życzenia więc zainterweniowaliśmy . Niestety rehabilitant traktował nas zawsze jak zło konieczne  a o rozmowie raczej  mogliśmy tylko pomarzyć zawsze podnosił głos i mówił …” ale o co państwu chodzi przecież Łukasz i tak nigdy nie będzie chodził  a my  wolimy  się skupiać na dzieciach rokujących które za chwilkę sami będą mogli sobie radzić...”   czego skutkiem była jedna  godzina  rehabilitacji ruchowej tygodniowo. Pani dyrektor miała pretensje do rodziców ,że wyjeżdżają na turnusy rehabilitacyjne i mówiła …”że przecież dzieci nie muszą mają tutaj pełną specjalistyczną opieką ....” Tak tylko czy godzina  tygodniowo to jest wystarczająco? A jak braliśmy syna na całe wakacje do domu  to  były pretensje ,że przez nieobecność Łukasza nie było funduszy na pensje dla pielęgniarek .

Następny problem jaki mieliśmy to  w pewnym momencie z naszym  synem był bardzo ograniczony kontakt Łukasz był bardzo senny i leciał wręcz przez ręce , wszystkiego dowiedzieliśmy się po tygodniu gdy syn był przeziębiony a pielęgniarka podała Jackowi nazwy leków które mu zleciła pani doktor   i wśród nich był m.in. nitrazepam  . Oh jak ja się zdenerwowałam  gdy chciałam sprawę wyjaśnić to usłyszałam  …”przecież państwo podpisywaliście zgodę na podawanie leków w razie konieczności...”. Oczywiście podpisywaliśmy bo tego się wymaga w każdym ośrodku a nawet przedszkolu przy przyjęciu dziecka ale ja  podpisując takie oświadczenie myślałam o wyjątkowych sytuacjach jak np. wypadek różnie się przecież  może zdażyć  a o podawaniu silnych neurologicznie leków trzeba powiadomić  rodziców .I wtedy mieliśmy troszkę już dosyć i zdecydowaliśmy ,że  jak tylko uda  nam się zmienić miejsce zamieszkania zabierzemy naszego syna .

Aż tu nagle wyszedł gigantyczny problem otóż  nasz syn [zresztą oboje są żywieni dojelitowo } Łukasz od 2001 roku  a od 2009 roku jest objęty programem żywienia dojelitowego  finansowanego przez NFZ.  Na początku  ośrodkiem prowadzącym było  GCZDz w Katowicach a potem firma Nutrimed . Program żywienia dojelitowego polega na tym ,że mamy pełną opiekę domową  wraz z odżywkami. I co 4 tygodnie przyjeżdżał do nas transport odżywek, strzykawek , gazików i zgłębników żołądkowych . A co 10 tygodni chłopcy mają pobieraną krew aby sprawdzić czy wszystko się dobrze wchłania w razie zaś wymiany pega lekarz przyjeżdża do domu i wymienia nam w warunkach domowych. Gdy Łukasz jechał do ośrodka dawaliśmy   odżywki i do tego opłacaliśmy mu wyżywienie w ośrodku i miał na przemian podawany pokarm zmiksowany i odżywki. Problem wyniknął  w styczniu br.  Gdy zadzwoniła do nas Pani dyrektor   z ośrodka z informacją ,że jest wielki problem gdyż nie poinformowaliśmy Jej ,że odżywki są finansowane przez NFZ  bo ona myślała ,że przez fundacje sami sobie kupujemy, zresztą taką informacje przekazały też Panie pielęgniarki  czego nie będę komentować . Rzeczywiście lata wstecz kupowałam czasem odżywki przez fundacje ale to są ogromne pieniążki  i nie stać nas było na to aby chłopcy je mieli w większych ilościach więc podawaliśmy je tylko czasami żeby nie doprowadzić  do zaburzeń w odżywianiu  .Chodzi o to ,że ośrodek pobierał cały rok pieniążki za żywienie dojelitowe dla Łukasza inaczej się to nazywa dieta przemysłowa a poradnia która sprawowała nad chłopcami opiekę nie dostała ani złotówki.  Pani dyrektor tłumaczy się ,że nie wiedziała iż dieta przemysłowa to jest żywienie dojelitowe  , fakt nas rodziców też nie poinformowała o tym. Stwierdziła ,że Łukasz nie może figurować w dwóch instytucjach  jednocześnie  i na nic się zdało moje tłumaczenie ,że przecież może być w ośrodku bez wyżywienia a my będziemy dostarczać . No niestety nie może i Pani dyrektor kazała nam wybierać albo program żywienia dojelitowego albo ośrodek. Oczywiście wybraliśmy to pierwsze nie po to walczyłam tyle lat o lepsze i łatwiejsze życie dla chłopców  i wymianę pegów w domu żeby teraz z tego zrezygnować. Gdybym wybrała to drugie ośrodek na pewno dalej  by tylko pobierał pieniążki  a nasz syn i tak nie miał by specjalistycznej opieki  która w tym programie jest wskazana i wymagana.

Na dzień dzisiejszy jesteśmy w domu Łukasz 21 lutego będzie miał operacje rekonstrukcji drugiej stopy . Po powrocie do domu będzie miał  do końca roku szkolnego nauczanie indywidualne które właśnie załatwiamy przez poradnie psychologiczno – pedagogiczną . I tutaj niestety znowu mieliśmy trudności gdyż ośrodek nie chciał nam wydać żadnej dokumentacji  syna  chodzi o opinie terapeutów  którzy pracowali z synem w czasie pobytu w ośrodku . O takie dokumenty wystąpiła poradnia i po 11 dniach dostaliśmy wszystkie opinie listem poleconym .A od września mamy nadzieję ,że Łuki będzie przyjęty do OREWu w Bytomiu gdzie chodzi Bartek . Jestem już po rozmowach z dyrekcją  ale nic nie jest jeszcze ostatecznie postanowione , pani dyrektor powiedziała ,że nie może nas tak zostawić i zrobi wszystko aby znaleźć miejsce dla naszego syna .

Pisze to nie po to aby zaszkodzić ośrodkowi tak się po prostu stało  a my nie chcieliśmy aby na tym cierpiało nasze dziecko. Napisaliśmy tez pismo do NFZ aby nam to wszystko wyjaśnić  czy działania ośrodka są zgodne z  prawami pacjenta , bo jako rodzic  czułam się jak ubezwłasnowolniona , że nie mogę decydować w wielu kwestiach ważnych dla MOJEGO dziecka.

Bardzo chcielibyśmy podziękować  wychowawcom Łukasza panu Sławkowi i Pani Ani wiemy ,że  dbaliście o naszego syna  i  o to aby czuł się z Wami szczęśliwy DZIĘKUJEMY .

Ty widzisz,wzrokiem sięgasz najpiękniejszych świata barw,

a w naszych oczach ciemność,ciemność cały czas. -

Ty słyszysz w twoich uszach szum wiatru,szelest drzew,muzykalnych stworzeń śpiew,

a w naszych uszach cisza - nie dochodzi żaden dźwięk .

Więc prosimy ,pomóż nam dotykiem dłoni choć troszeczkę poznać świat.

/iwona markowicz/

komentarze (2) | dodaj komentarz

13 urodziny Łukusia już za nami , upłynęły nam w miłej atmosforze w wąskim gronie rodzinnym i  niestety z  chorobą  Bartka który najpierw miał lekki suchy kaszel a skończyło się na ostrym zapaleniu górnych dróg oddechowych. ropnym katarze  ma zlecone aż dwa razy dziennie zastrzyki  biofuroksym do tego mucosolvan , flonidan i acidolac . Niestety ze względu na kwarantanne  spotkanie ze znajomymi musieliśmy przełożyć na inny termin. Ale oczywiście prezenty były  bo jakże by inaczej . Bardzo Dziękujemy  Ludziom Serca od których nasz Łuki dostał drewnianą skrzynie na skarby taką samą jak Bartulek na swoje 8 urodzinki i mega zestaw skarpetek , Ewelinie i Rysiowi za milutkie czerwone węże i Wszystkim którzy pamiętali o urodzinach naszego pirerworednego syna i złożyli życzenia przez  telefon i mejlowo.Wszystkie prezenty są piękne i bardzo cieszą ale myślę ,że dla naszego Łukasza najpiękniejszym prezentem było to ,że dzień jego 13 urodzin  był ostatnim dniem spędzonym w dotychczasowym ośrodku. Jak do tego doszło i co się stało postaram się opisać niebawem na spokojnie w następnym wpisie.

 Jestem  jeszcze winna jedną informacje  otóż  w konkursie na blog roku 2011 w kategori Ja i moje życie nasz blog zajął na 728 miejsc aż 30  miejsce jak na moje nudne i bardzo rzadkie pisanie to bardzo wysoka pozycja a zawdzięczamy ją Waszym smsom za które  Bardzo Dziękujemy . Chciałam też poinformować, że największymi zwyciężcami w tym konkursie będą niepełnosprawne dzieci podopieczni Fundacji TVN  "Nie jesteś sam"  którzy z zebranych pieniążków za smsy będą mieć w tym roku dofinansowane turnusy rehabilitacyjne.

komentarze (0) | dodaj komentarz

 Kochanie Nasze 100 lat w dniu 13 urodzin dużo uśmiechu na twarzy, miłości a przede wszystkim zdrówka i góry prezentów !!!!

Ilonko DZIĘKUJEMY za wspaniały wyciskacz łez nic dodać nic ująć .

komentarze (0) | dodaj komentarz

Kochani wracamy z naszymi aukcjami na allegro ,właśnie wystawiłam kartki cegiełki z serii  "każdy ma swój EVEREST"  z autografami  polskich alpinistów którzy dzisiaj dołączyli do Jaszczurkowych przyjaciół :

 Martyna Wojciechowska, Dariusz Załuski, Tamara Styś, Piotr Pustelnik oraz Leszek Cichy . W ubiegłym tygodniu swoje zdjęcia z autografami przekazali Marcin Gortat oraz piłkarze Lecha Poznań Kamil Dygas i Mateusz Możdżeń
BARDZO DZIĘKUJEMY i zapraszamy na aukcje

 
http://allegro.pl/show_user_auctions.php?uid=6514516

W konkursie na Blog Roku nasza stronka zajmuje już 26 miejsce na 726 możliwych  kto jeszcze nie głosował a może to Bardzo prosimy o wysłanie smsa  o treści A00201  NA NUMER 7122 koszt to 1,23zł  cała kwota z smsów zostanie przekazana na cele charytatywne, głosować można tylko do 19 stycznia .

BARDZO DZIEKUJEMY

komentarze (0) | dodaj komentarz

Witam serdecznie kochani już a może lepiej  powiedzieć nareszcie postaram się zmobilizować i nadrobić brakujący wpis z turnusu rehabilitacyjnego i bieżących wiadomości czyli co nowego słychać u braci. Niestety doba dla nas jest coraz krótsza, obowiązki domowe opieka przy chłopcach  pochałania coraz więcej czasu . Rozpoczął się nowy rok więc trzeba wysłać stosy dokumentów do fundacji Pefronu i wszelkich możliwych instytucji aby pozyskać środki na kolejny rok rehabilitacji , zakup lekarstw i środków opatrunkowych. Muszę też jechać do Urzędu Miasta WZ i podpisać kolejne oświadczenie  na podwyżkę 100zł do świadczenia pielęgnacyjnego która tak w zasadzie nie jest podwyżką tylko zapomogą i dlatego ten problem .Rodzice dzieci niepełnosprawnych pierwsze oświadczenie podpisywali dwa miesiące temu , te ma być ważne na kolejne trzy msc. Jakby nie można było automatycznie dodać wszystkim pobierającym świadczenie pilęgnacyjne które przysługuje tylko  rodzicom dzieci nad którymi opieka musi być  sprawowana całą dobę. Także rodzice którzy nie wiedzą jeszcze o tym to macie czas do końca stycznia  na podjechanie do urzędu w Waszej miejscowości.

My powoli przygotowujemy się do operacji prawej stopy Łukasza która odbędzie się 22 lutego ja już jestem poddenerwowana bo mam  zapowiedziane 2 tygodnie na oddziale ortopedii , po tylu latach może i powinnam oswoić się ze szpitalami ale każdy pobyt działa na mnie coraz gorzej a patrzeć i zezwalać na ból i cierpienie własnego dziecka to jest najgorsze co może być dla rodzica ,i niestety  tłumaczenie sobie ,że potem będzie lepiej  ,że to dla jego dobra  na nic się zdaje .

Co do Bartka to od czwartku jest na antybiotykach troszke się przeziębił ma katar  i  chore oskrzela , zastanawiam się czy jutro ma iść na zajęcia ale chyba ten jeden dzień jeszcze go podlecze.

Wracam do wiadomości z turnusu  otóż od 26 grudnia  przez dwa tygonie  chłopcy dzielnie i ciężko ćwiczyli . Bardzo zaskoczył nasz Łuki któremu mięśnie coraz bardziej zanikają  a co za tym idzie  bardzo schudł , prawa stopa coraz mocniej go boli  a nasz syn z tym całym obciążeniem ćwiczył codziennie po 4 godziny z zaciśniętymi zębami . Jadąc na turnus poprosiłam ,żeby miał zajęcia z Panem Arturem który na poprzednim turnusie dał radę , Łuki czuje gdy ktoś się denerwuje i jest zestresowany albo robi coś na siłę a od Pana Artura bije niewiarygodny spokój i opanowanie co udziele się Łukusiowi. Także wiemy ile nasze dziecko kosztowało to pracy i wysiłku i obydwaj panowie zasłóżyli na nagrodę .

Grafik Łukasza wyglądał następująco.

9,00-9,30 rezonans

9,30-10,00 masaż

10,00-11,00 rehabilitacja ruchowa

11,30-12,00 hipoterapia

12,45-13,45 ugul

13,45-14,15 integracja sensoryczna

Co do naszego malństwa to może nie będe się rozpisywać , Bartkek również ciężko pracował  i miał  trudniejsze  zajęcia oczywiście dostosowane do rozwoju ruchowego w jakim jest dzisiaj . Radzi sobie nieżle ładnie idzie już nawet za jedną rękę nie trzeba się z nim szarpać  tak jak kiedyś ale ze względu na bardzo duże ograniczenia nie wiemy czy kiedyś będzie na tyle odważny aby pójść samemu. Bartek  wszedł w okres dojrzewania czy coś w tym stylu jest bardzo uparty i każdy rehabilitant powtarza to samo ..." taki jaki jest kochany do zjedzenia taki też złośiwy"

W ostatnim dniu udało mu się nawet zdenerwować Panią Beatę z SI a to nad wyraz spokojne osoba , która potrafi dużo znieść i zawsze staje na głowie ,żeby chłopcy z Jej zajęć wychodzili uśmięchnięci i zrelaksowani a na konic Bartek dał popisowe 30 minut nerwów i nic nie chciał  tylko ciągły wrzask.

Grafik Bartka wyglądał następująco.

8,00-8,30 pająk

9,00-9,30 hipoterapia

10,00-11,00 locomat

11,00-11,30 masaż

12,15-13,15 rehabilitacja ruchowa

13,45-14,15 integracja sensoryczna

Jaki kto ma charakter taki ma kolor stóp...

 W trakcie turnusu powitaliśmy nowy 2012 rok była więc i zabawa sylwestrowa zorganizowaną przez właścicielkę ośrodka Panią Iwonę . A 1 stycznia nasza koleżanka z turnusu jak i sąsiadka ze śląska Karolcia obchodziła swoje 6 urodzinki.

 Zauważyłam ,że osoby które nas widzą pierwszy raz , to najpierw bardzo się przyglądają naszej rodzinie  z różnych powodów  ze zdziwienia , współczucia , żalu, dopiero jak nas poznają i porozmawiają  ich stosunek wtedy staje się bardziej naturalny  , normalny. W momencie gdy ktoś pyta na co są chłopcy chorzy to nie wiem już co mam mówić do tej pory mówiłam prawdę : nie widzą , nie słyszą, nie chdzą i są karmieni dojelitowo . Moja odpowiedż wprawiała ludzi w zakłopotanie i patrzyli na mnie nie wierząc w to co słyszą . Ale tak jest kochani wiem ,że na co dzień nie spotykacie się z takimi schorzeniami i trudno się z tym pogodzić i przyjąć taką wiadomość  ale wierzcie najmniej czego nam potrzeba to współczucia pragniemy tylko akceptacji dla naszych dzieci i ich zachowań , a czy to jest aż tak dużo ?  

Jak wiecie nasz blog bierze udział w konkursie na BLOG ROKU 2011.BARDZO PROSIMY O GŁOSY  z każdego numeru można głosować jeden raz na dany blog od  12 do 19 stycznia.

Wyślij SMS o treści A00201 Na numer 7122 koszt smsa to 1,23 zł 

BARDZO DZIĘKUJEMY !!!

Na tę chwilę jesteśmy na 31 miejscu z 726 zgłoszonych blogów.Wiemy ,że na pewno nie wygramy ale im wyższe miejsce  tym więcej osób tu zagląda a tym samym więcej osób dowie się o naszych szkrabach.

 http://www.blogroku.pl/kategorie/w-ciszy-i-ciemnosci,gwiqf,blog.html

komentarze (0) | dodaj komentarz

Prosimy o głoski na nasz blog w konkursie Blog Roku 2011 z każdego numeru można głosować jeden raz na dany blog od dzisiaj 12 do 19 stycznia. Chcesz zagłosować?

Wyślij SMS o treści A00201 Na numer 7122

BARDZO DZIĘKUJEMY  !!!

komentarze (0) | dodaj komentarz

Rozpoczął się okres rozliczeń z fiskusem. Kolejny raz zwracamy się do Państwa z gorącą prośbą o przekazanie  przy rocznym rozliczeniu z Urzędem Skarbowym 1% podatku dla naszych dzieci.

1% podatku mogą przekazać:
- ryczałtowcy – PIT 28,
- przedsiębiorcy – PIT 36,
- przedsiębiorcy-liniowcy – PIT 36L,
- pracownicy – PIT 37,
- gracze giełdowi – PIT 38,
- osoby, które sprzedały nieruchomość – PIT 39.

NUMER KRS ; 0000037904

W pozycji INFORMACJE UZUPEŁNIAJĄCE można uszczegółowić cel, na jaki chcemy przekazać swój 1%. Tu należy wyraźnie wpisać: 2809 JASZCZUR ŁUKASZ I BARTOSZ

 Wszystkich chętnych  do pomocy w roznoszeniu naszych ulotek prosimy o kontakt  joannajaszczur@interia.pl

lub tel. 509437935

komentarze (0) | dodaj komentarz

Właśnie zaczął się nowy 2012 rok , więc to najlepszy moment aby podziękować WSZYSTKIM  którzy wyciągnęli pomocną dłoń w stronę Łukasza i Bartosza .

"... Czasem wdzięczność trudno jest ubrać w słowa wtedy proste- DZIĘKUJEMY zawiera wszystko co chcemy wyrazić."

W 2011r. chłopców wsparli:

Dofinansowanie do zakupu lekarstw i środków opatrunkowych

Fundacja TVN "Nie Jesteś Sam"

Dofinansowanie do turnusu rehabilitacyjnego

Fundacja "Polsat"

Fundacja Anny Dymnej "Mimo Wszystko"

Fundacja Faktu "Pomagamy na czas" 

 Fundacja Jolanty Kwaśniewskiej "Porozumienie bez barier"

Fundacja "Votum"

Fundacja TVN "Nie Jesteś Sam"

Fundacja "Kolorowy Świat"

Fundacja "Dziecięcy Uśmiech do Świata"

 Indywidualne wpłaty co miesiąc na sukonto w fundacji

Leonowicz Piotr i Joanna

Poniatowska-Wójcik Anna

Olbrycht Katarzyna

468 osobom którzy przekazali swój 1% podatku za rok  2010 i brali udział w roznoszeniu naszych ulotek

Za wszystkie wpłaty  prywatne i firmowe które wpływają  w ciągu roku na subkonto braci w Fundacji Dzieciom " Zdążyć z Pomocą"

Paniom Ludwice i Teresie Skielnik za przesłanie kopert i znaczków

Wszystkim którzy przekazali gadżety na aukcje allegro dla braci oraz tym którzy brali udział w naszych licytacjach.

Pani Redaktor Izolda Czmok-Nowak  za pokazanie codzienności naszej rodziny w TVP  , za normalne podejście do choroby która dotknęła naszych chłopców.

Pan Tomasz Nowak redaktor naczelny "Życia Bytomskiego" -za opiekę  medialną.

 Forum Ludzie Serca za to ,że Byliście z nami przez następny rok

Wandzi -Gigałkowi za przesłanie ubrań ,  ręczników , słodyczy oraz przedmiotów   na aukcje allegro

Iwie i Emilce za pomoc przy apelach naszych i innych choruszków

Iwie za pomoc medialną  w poszukiwaniu darczyńców

 Dr.n. med. Ryszard Tomaszewski za pomyślne przeprowadzenie operacji stopy Łukasza

 Poradni "Nutrimed" za objęcie programem żywienia dojelitowego

Firmie "Habys" za przekazanie 2 wałków do ćwiczeń

Fundacji "Dziecięca Fantazja" za przyjęcie nas pod swoje skrzydła

Misji katolickiej za podarowanie pieluchomajtek dla chłopców dwa razy w roku

Firmie Albom.pl za bezpłatne wydrukowanie kalendarzy , zeszytów i kartek świątecznych z wizerunkiem Łukasza i Bartosza

Poradniom, ośrodkom ,terapeutom, lekarzom i pielęgniarkom z których pomocy korzystamy przez cały rok

I Wszystkim tym których  pominęłam  DZIĘKUJEMY Z GŁĘBI SERCA  

 za każdą okazaną pomoc,

za każdą podaną dłoń 

za dobre słowo

i wspólne chwile spędzone razem

 Ten rok nie był dla nas łatwy ale był szczęśliwy dzięki Wam zaświeciło dla Łukasza i Bartka słońce i choć go nie widzą ale czują  jego ciepło ze wzmożoną siłą czego również życzymy naszym Aniołom.

 Dzięki Wam chłopcy spędzili w sumie aż 20 tygodni na turnusie rehabilitacyjnym, kupiliśmy buty ortopedyczne , specjalistyczny materac i aparat szynowo - opaskowy na całą kończynę dolną  dla Łukasza . Mogliśmy opłacić prywatną wizytę u ortopedy i endokrynologa. A także sfinansować zakup pieluchomajtek dla chłopców.

komentarze (0) | dodaj komentarz

Tegoroczną wigilię spędziliśmy nie co inaczej niż zwykle , nie w naszym mieszkanku a u siostry Jacka Ewy. Musze powiedzieć,że obawialiśmy się zachowania chłopców gdyż  uwielbiają siedzieć tylko w swoim domku  a nowe inne miejsca sprawiają ,że są zdezorientowani i nie mogą się odnależć, A tu zrobili rodzicom niespodziankę i mogliśmy posiedzieć aż cztery godzinki. Najpierw były oczywiście całe przygotowania do świąt  m.in.wybieranie prezentów następnie gotowanie świątecznych potraw i przysmaków.Tutaj zadania były podzielone do mnie należało ugotować kapustę z grzybami oraz zupę grzybową , wcześniej ugotowałam bigosik, moja babcia zrobiła makówki, Ewa barszczyk i kapustę z grochem , mama Jacka przygotowała karpia a Jagoda siostrzenica z małą moją pomocą upiekła ciasto. Potem było pakowanie prezentów a Śląskie Dzieciątko dostarczyło je pod choinkę .Wspólne dzielenie się opłatkiem i spędzenie czasu z rodziną sprawia ,że zatrzymujemy się na chwilkę i zastanawiamy nad tym co tak naprawdę jest dla nas w życiu ważne dokąd i po co się tak wszyscy śpieszą . Poniżej zamieszczam kilka zdjęć z magicznych chwil  wszystkie nasze prezenty były trafione w gusta domowników Łukasz i Bartek dostali zabawki grające i ubrania , ja na moje zwyrodniałe kręgi  matę masującą a wszystko można zobaczyć poniżej.

Od 27 grudnia chłopcy dzielnie ćwiczą na turnusie rehabilitacyjnym  na kórym jesteśmy do 8 stycznia .

Życzymy Wszystkim naszym znajomym Szczęśliwego Nowego Roku 2012 i oby był on choć odrobinę lepszy od mijaącego.

                                                Asia , Jacek Łuki i Bartuś

komentarze (0) | dodaj komentarz

 Tegoroczną wigilię nasza rodzinka spędzi od niepamiętnych czasów po za domem , idziemy do Ewy Jacka siostry. Większość wigilijnych potraw jest już przygotowana , a  prezenty leżą pod choinką . Niestety nie możemy się z Wami podzielić opłatkiem ale przyjmijcie nasze świąteczne życzenia .

Wesołych Świąt ! Szczęśliwego Nowego Roku ! Niech tegoroczne Święta przyniosą Wam wiele radości, uśmiechu, miłości najbliższych. Niech spełnią się wszystkie Wasze marzenia a Nowy Rok niech będzie dla Was najszczęśliwszym rokiem pod słońcem !
Wszystkiego najlepszego !

                                  Asia , Jacek, Bartek i Łukasz

A to  wspaniałe dzieło naszej Ilonki

komentarze (0) | dodaj komentarz

Wczoraj mieliśmy znowu pod górkę , przed południem ok. 10.30 zadzwoniła do mnie pielęgniarka z ośrodka Łukasza. Zawsze gdy wyświetla mi się  napis pielęgniarka to zaczynam się bać ,że coś się musiało stać . Jako ,że ostatnimi czasy było kilka telefonów a rozmowa zaczynała się Pani Jaszczur wszystko w porządku ja tylko chciałam.....Tym razem więc odebrałam telefon spokojnie a tu słyszę ,że ".... Pani wzięła Łukasza do karmienia a tam nie ma pega  , który leżał obok......." Nogi mi się ugięły  nie dlatego ,że wyrwał bo to się mogło stać przy nas również  a u naszego syna to jest już czwarty raz , ale dlatego ,że są święta sprowadzenie nowego grzybka to jest ok. 10 dni a my jedziemy w poniedziałek na turnus rehabilitacyjny.

Pielęgniarka wraz z kierowcą pojechali na izbę przyjęć do GCZd w Ligocie , Jacek też zaraz zostawił swoją pracę i szybko jechał do naszego syna. Byliśmy już pewni że Łuki będzie miał założonego Flocara którego  wręcz nie znosimy z faktu iż jest to długa rura a nasz majsterkowicz jest bardzo żywym dzieckiem i jeszcze do tego ćwiczyć z czymś takim nie jest fajne ani dla pacjenta ani też dla rehabilitanta. Chłopcy zostali przyjęci na chirurgię  lekarze juz mieli przyszykowany zgłębnik Flocare ale mąż porozmawiał z lekarką o naszej sytuacji  i jakości życia chłopców ,że z tą rurą za dwa dni będziemy na pewno z powrotem a i nasz turnus stanął pod znakiem zapytania. Pani doktor sprawdziła wyrwanego pega który był w nienaruszonym stanie i powiedziała ,że spróbuje . Zdezynfekowała grzybek i założyła go ponownie potem sprawdziła poziom ph oraz czy można go wyciągnąć nie dało się więc Jacek nakarmił Łukusia nic nie ciekło  więc dostali wypis i przyjechali ok. 17 do domu. Wiemy ,że tak nie powinno się robić ale wybraliśmy to co w danej sytuacji jest lepsze i wygodniejsze dla naszego dziecka. Wczoraj wykonałam, wiele telefonów w poszukiwaniu nowej gastrostomii jednak są tylko balonikowe a my nosimy parasolki . Dodzwoniłam się do siedziby Nutrimedu w Krakowie i Pani tez szukała niestety takiego pega trzeba sprowadzić aż z magazynu w Belgii  dlatego to tak długo trwa, ale wszyscy lekarze byli w szoku ,że nie mamy zestawu wymiennego w domu przecież wiadomo czy za miesiąc czy za rok to jest bez różnicy ale obydwoje chłopcy to potrzebują na stałe . Więc zaraz po świętach będę rozmawiać z naszym lekarzem prowadzącym bo dotychczas uważano to za blokadę funduszy . Koszt jednego zestawu z pegiem to kwota między 500 zł.-600 zł.

Właśnie wczoraj też dostaliśmy zaproszenie na pierwsze spotkanie osób żywionych dojelitowo ze Stowarzyszenia "Apetyt na Życie" które odbędzie się 7 stycznia w Krakowie. Z racji iż będziemy jeszcze ciężko pracować na turnusie nasza obecność jest niemożliwe . Pisze o tym dlatego iż wiem ,że ciężko znależć jakieś informacje na temat pega i żywienia dojelitowego a na spotkanie zostało zaproszonych kilku wspaniałych lekarzy . Będą poruszane m.in.takie tematy:

Rola dietetyka w żywieniu poza i dojelitowym

Wpływ jakości leczenia żywieniowego dzieci na leczenie żywieniowe chorych dorosłych

Trudne sytuacje w żywieniu domowym

Życie z chorobą przewlekłą w aspekcie psychologicznym.

Jeśli jednak ktoś nie może uczestniczyć tak jak my to można wypełnić deklarację członkostwa dzięki której będzie można otrzymać niebawem najnowsze publikacje  na temat najczęstszych komplikacji przy poza i dojelitowym leczeniu żywieniowym . W razie potrzeby proszę o kontakt służę  numerem telefonu do osoby która zajmuje się sprawą.

A oto nasz majsterkowicz -smerf pracuś , któremu wpadł w ręce Bartusiowy prezent i postanowił go rozgryżć.

komentarze (0) | dodaj komentarz

19 grudnia nasze maleństwo skończyło 8 lat i choć powoli to bliżej już do okresu dojrzewania ale dla nas wszystkich jest dalej "malutkim" Bartusiem, łobuziakiem o najpiękniejszym uśmiechu.

 Świętowanie zaczęliśmy już w niedzielę wspólnie z Łukim i znajomymi z LS Tosią i Jej dziećmi Wiktorią i Bartkiem ,przyjechali też nasi znajomi Ircia z Marcinem i Karolcią. Niestety faceci zdominowali imprezkę  [albo raczej kobietki się zagadały] i na fotkach sa sami mężczyżni.

Na drugi dzień czyli dokładnie w dniu narodzin Bartula odbyła się imprezka urodzinowa w OREWie były życzenia ,wspólna zabawa , prezencik, torcik  i szampan. Z okazji urodzin  Pan Łukasz wychowawca Bartka nadmuchał basen z piłkami z którego łobuziak  nie miał zamiaru wychodzić gdy przyszła po niego babcia.

A zaraz po powrocie z zajęć czekała już na solenizanta cała rodzinka z prezentami wraz ze skrzynią  przywiezioną właśnie przez kuriera ,którą podarowały  e-ciocie z naszego forum Ludzi Serca.Skrzynia jest ogromna zmieszczą się w niej wszystkie skarby Bartula a w czasie urodzin  nie rozstawał się z nią na krok.

Jak widać najbardziej do gustu trafiła  tańcząca i głośno śpiewająca krowa.

Dziękujemy Wszystkim bardzo serdecznie za życzenia i prezenty a szczególnie za pamięć o naszym ośmiolatku.

komentarze (1) | dodaj komentarz

Nasze kochane maleństwo
obchodzi dziś swoje święto...
Z tej okazji mamy dla Ciebie
nie tylko życzenia,
ale i 1000 buziaczków,
bo Cię bardzo mocno kochamy...
Rośnij duży w zdrowiu i miłości...

                             rodzice i brat Łuki

 Ilonko z całego serca DZIĘKUJEMY za przepiękny filmik urodzinowy w którym są zawarte najpiękniej spędzone chwile naszego Bartula.

Solenizant wczesnym rankiem

komentarze (0) | dodaj komentarz

Właśnie ruszyła 7 edycja konkursu na najlepszy Blog Roku 2011. Od dzisiaj każdy właściciel bloga może go zgłosić do konkursu w 10 kategoriach . Ja właśnie zgłosiłam blog braci w kategorii Ja i moje życie chodż zdjaę sobie sprawę ,że szanse w konkursie są marniutkie ale jest to zawsze możliwość na to ,że więcej ludzi dowie się o naszym istnieniu.

Drugim etapem będzie głosowanie po przez wysyłanie smsków od

12.01.2012 od. godz.15 -do  19.01.2012 - nominowanie blogów (głosowanie SMS)

 jak tylko linie będą uruchomione na pewno poinformuje  o treści i numerze na jaki można będzie wysyłać smski tylko jeden z każdego numeru. Ja już dzisiaj zachęcam do głosowania za co z góry DZIĘKUJEMY

http://www.blogroku.pl/kategorie/w-ciszy-i-ciemnosci,gwiqf,blog.html

komentarze (1) | dodaj komentarz

Mikołajki już za nami ale ja wrócę  na sekundę tylko z 2 zdjęciami do Andrzejek  które  odbyły się w naszym OREWie 29 listopada

Chłopcy w tym roku musieli być bardzo grzeczni bo już w poniedziałek 5 grudnia odwiedziło nas 2 Mikołajów .Najpierw listonosz przyniósł przesyłkę od Ludzi Serca dla każdego skarpeta i rameczka na choinkę . Wieczorem był Mikołaj ze Szkocji od Wandzi-Gigałka który przywiózł piękne skarpety dotykowe pełne słodyczy m.in. lizaczkami czyli to co Jaszczurki lubią najbardziej .We wtorek były mikołajkowe babcie które przyniosły zabawki.

BARDZO DZIĘKUJEMY 

W Bartusiowym ośrodku  też był Mikołaj , każde dziecko miało z tej okazji na głowie czerwoną czapeczkę niestety nasze maleństwo jest anty czapeczkowe, i gdy zaczęłam oglądać zdjęcia na stronie ośrodka  widząc wszystkie dzieci w czapeczkach pomyślałam  sobie ,że tylko nasz jedyny będzie bez . A tu proszę z niezadowoloną minką  ale troszkę posiedział co można uznać małym sukcesem no ale czego się nie robi dla spotkania ze Świętym,

 Bartuś dostał worek z owocami i komplet świeczek zapachowych a Łuki worek słodyczy.

Te i inne zdjęcia można zobaczć na stronie OREWu

https://picasaweb.google.com/100957153344120456263

Jak tylko  terapeuci Łukusia dadzą zdjęcia na stronę ośrodka to zaraz uzupełnie wpis.

komentarze (2) | dodaj komentarz

Miło nam poinformowa​ć,że strona www.ludzie-​serca.pl na której Łukasz i Bartosz mają swoje forum ,zakwalifiko​wała się do finału konkursu „Odkryj e-wolontari​at” . Zapraszamy do głosowania! Pokażmy wspólnie jak wiele dobrego dzieje się w Internecie! Jeśli uważasz,że robimy dobrą robotę zagłosuj na nasz projekt :

http://www.e-wolontariat.pl/glosowanie

Żeby głos był ważny trzeba wybrać 3 projekty , a głosować można codziennie do końca miesiąca.

komentarze (0) | dodaj komentarz

Jak juz pisałam wcześniej chłopcy zostali przyjęci do spełnienia marzenia w "Fundacji Dziecięca Fantazja", która zajmuje się spełnianiem marzeń dzieci z nieuleczalną chorobą .Bardzo cieszymy się gdyż od jakiegoś czasu myślimy o karuzeli na platformie ale jej koszt jest niestety kosmiczny.Zarząd fundacji zdecydował ,że każdy z chłopców będzie miał swoje marzenie , które właśnie zostało opublikowane na stronie fundacji i czeka na sponsorów . Jeśli ktoś z państwa chciałby wesprzeć fundacje w spełnianiu marzeń i dawaniu uśmiechu na smutnych twarzach chorych dzieciaczków to zapraszamy serdecznie.

Marzenie Łukasza

http://www.f-df.pl/dzieciece.html

Marzenie Bartka

http://www.f-df.pl/dzieciece.html

Strona Fundacji

http://www.f-df.pl/dzieciece.html

komentarze (0) | dodaj komentarz

Serdecznie zapraszamy  do udziału  w aukcji  kartek świątecznych z naszym wizerunkiem http://allegro.pl/listing/user.php?us_id=6514516

komentarze (0) | dodaj komentarz

Wczoraj rano miałam telefon ze szpitala z Górnośląskiego Centrum Zdrowia Dziecka z informacją ,że lekarze ortopedzi ustalili już termin operacji drugiej stopy Łukusia . Termin przyjęcia na oddział ustalono na 21 lutego a operacja będzie dzień póżniej czyli 22 lutego. Przy takim schorzeniu wykonuje się przeszczep ścięgna ,ale wymaga to ciągłego kontaktu z pacjentem . W naszym przypadku zabieg trzeba przeprowadzić inną metodą której rezultatem będzie brak czucia w największym palcu . Zabieg będzie polegał na likwidacji deformacji prawej stopy po przez użycie drutów Kirchnera oraz śruby tytanowej kaniulowanej tak jak to miało miejsce z lewą stopą w kwietniu br. Niestety ze względu na bardzo długie leczenie po pierwszej operacji  i trzy miesięczny okres w gipsie lekarze z góry nam powiedzieli ,że tym razem nie pójdziemy szybko do domu i na dwa tygodnie spędzone na oddziale mamy się psychicznie nastawić , co wiąże się  z zorganizowaniem opieki nad Bartkiem. Zdajemy sobie sprawę ,że nasz syn znowu przejdzie wiele bólu i cierpień ale nóżka jest już bardzo przekręcona i nie mieści się w bucie a także nasilają się dolegliwości bólowe. Sami widzimy różnicę pomiędzy stopami dlatego podjęliśmy decyzję o kolejnej operacji dla dobra syna.

Lewa stopa po operacji

Prawa stopa przed operacją

komentarze (0) | dodaj komentarz

Nadszedł wreszcie ten sądny i długo oczekiwany dzień w którym zaksięgowano na subkontach w Fundacji Dzieciom "Zdążyć z Pomocą" 1%  podatku za rok 2010. My w tym roku mamy szczególny powód do radości ponieważ padł nasz rekord , który zawdzięczamy każdemu z Was. Łącznie 468 osób przekazało swój 1% na rzecz Łukasza i Bartosza co dało w sumie aż 22800zł .

Z głębi serducha  Dziękujemy Wszystkim którzy przekazali bądż w jakikolwiek sposób przyczynili się do faktu iż 1% podatku na rzecz Łukasza i Bartosza Jaszczur osiągnął  w tym roku kwotę rekordową

Jesteśmy zaszczyceni, że zyskaliśmy uznanie w postaci wpłat od Podatników      rozliczających się w Urzędach  Skarbowych w 2011r.w całej Polsce. Otrzymany od Państwa 1% podatku przeznaczymy na bieżące potrzeby chłopców związane z leczeniem i rehabilitacją ,sfinansujemy wyjazdy na turnusy rehabilitacyjne oraz dalszą  diagnostykę genetyczną.

JESZCZE RAZ BARDZO DZIĘKUJEMY WSZYSTKIM DARCZYŃCOM

Szczęśliwe dla nas pity zlożono w następujących Urzędów Skarbowych:

Będzinie 3,Bielsku-Białej 3,Białymstoku 1,Biłgoraju 1,Bydgoszczy 2 ,Bytomiu 223,Ciechanowie 1 ,Chorzowie 12 , Częstochowie 4 , Elblągu 4 , Gliwicach 12 , Głownie 1 , Inowrocławiu 17 ,Kaliszu 2 , Katowicach 12 ,  Kielcach 4 ,  Koninie 1, Koszalinie 10, Kołobrzegu 6,Kościerzynie 6 , Krośnie 2 , Krośnie Odrzańskim 1 , Legnicy,1 , Lesznie 1 , Lublińcu 1, Łańcucie 1 , Łódż Polesie 2 , Mikołowie 3 , Mińsku Mazowieckim 1, Nowym Dworze Mazowieckim 2 , Nowym Sączu 1,Otwocku 1 , Oświęcimiu  1 ,Piszu 1 , Poznań-Grunwald 1 , Przeworsku 5 , Piekarach Śląskich 12 , Poznań-Wilda1 , Radziejowie 1 , Rudzie Śląskiej 3 , Rybniku 8 , Rzeszowie 3 , Siemianowicach Śląskich 5 , Sulęcinie 1 , Starogardzie Gdańskim 1 , Strzelcach Opolskich 1 , Szczecinie 1 , Szczytnie 1 ,  Świeciu 1 , Tarnowskich Górach 28 , Warszawa Targówek 1 , Wrocław Śródmieście 2 , Wrocław –Psie Pole 1 , Wągrowcu 1 , Warszawa-Bielany 1 , Warszawa –Targówek 1 , Warszawa-Bemowo 1, Warszawa-Ursynów 1 ,Wejherowie 3 , Wołominie 1 , Wysokiem-mazowieckim 14 ,Zabrzu 12 ,  Zgorzelcu 1 , Żarach 1

komentarze (0) | dodaj komentarz

Witajcie  jak to bywa w przyrodzie równowaga musi być zachowana tak też jest u nasa a więc dla Jaszczurkowych przyjaciół mamy dwie wiadomości złą   i bardzo dobrą   ja postaram się dozować napięcie tak jak to miało miejsce w poniedziałkowym odcinku serialu "M jak miłość" chociaż nie lubie pisać o niczym gdyż zawsze cenie sobie konkretne wiadomości, a więc do dzieła.
Otóż w poniedziałek znalazałam się z naszym maleństwem na pogotowiu  w szpitalu w Chorzowie u chirurga. Po godz. 13 jak wchodziłam z Bartulem na zajęcia po schodach , on jakoś żle ustawił nogę i staną na niej bokiem zaraz go coś zabolało i dał ją do góry. Zaraz zawołałam rehabilitantów  na stopie nie było nic widać oprócz wrażliwości  na postawienie stopy , więc zdecydowaliśmy ,że zostanie w ośrodku , natomiast gdy po 4 godzinach  przyszłam to noga zaczęła puchnąć  rehabilitantka  obkleiła plastrami a ja zdecydowałam ,że nie będę czekać do rana z wizytą u lekarza . Niestety Jacek w pracy do 20  a ja musiałam jechać aż do Chorzowa bo tam jest zawsze ostry dyżur. Na szczęście w tym czasie znajoma Marta wraz z mężem odbierali syna i  zaraz zaoferowali nam swoją pomoc ,  mąż Marty zawiózł nas do szpitala . Tam poszło wszystko sprawnie   rejestracja, wizyta u chirurga i prześwietlenie . Na szczęście stopa nie jest złamana a tylko skręcona , zalecono okłady z altacetu i żelu Reparil oraz odciążenie stopy na 7 dni. Bartuś był bardzo szczęśliwy ,że trafiła mu się wycieczka .Wczoraj i dzisiaj niestety  mamy przymusowe L4,ale jutro idziemy już do ośrodka oczywiście bez zajęć ruchowych a tylko  hipo i zajęcia na sali w grupie i tak aż do poniedziałku.

No i wreszcie nadszedł czas na tę  dobrą wiadomość , kiedyś pisałam do fundacji spełniamy marzenia , niestety chłopców nie wzięto do akcji a powód Łukasz i Bartek za bardzo niepełnosprawni. Uzasadnienie było takie że chłopcy nie widzą więc nie wskażą marzenia oczami i nie pokażą rączką np. na obrazku  , nie słyszą i nie mówią więc nie powiedzą o czym marzą .Więc dałam sobie spokój  z fundacjami pt."Spełniamy Marzenia" . Niedawno zadzwoniła  do mnie Ania mama Dawidka chopczyka którego marzenie zostało już spełnione a jego mama  śledzi Jaszczurkowe losy. Ania powiedziała mi o innej fundacji i podała namiary. Ja w niedziele wieczorem , gdy chłopcy już spali i miałam chwilkę pomyślałam co mi tam napisze i zgłoszę chłopców . A w poniedziałek gdy czekałam na prześwietlenie z Bartkiem miałam już telefon tylko po jednym dniu czekania na opdowiedż, chłopcy są przyjęci do spełnienia marzenia 

A Naszej Iwie dziękujemy za super plakacik. 

 

komentarze (1) | dodaj komentarz

Halloweenowe Jaszczurki czyli lizaczek albo psikus !!!

komentarze (0) | dodaj komentarz

Jak wiadomo naszym znajomym i osobom śledzącym Jaszczrkowe losy jestem osobom która ma problemy ze wzrokiem i to dosyć poważne .Dzisiaj doszedł do tych problemów kręgosłup. Nie pisałam wcześniej o tym ponieważ myślałam ,że to był jednorazowy wypadek ale jak się okazało niestety nie . Otóż trzy tygodnie temu zemdlałam z utratą przytomności , w swoim krótkim życiu już nie raz zemdlałam i wszystko pamiętałam, ten raz był zupełnie inny . Pamiętam tylko ,że ocknęłam się na podłodze i nic nie wiem co się działo było mi bardzo słabo . Zawroty głowy przy szybkim wstawaniu miewam często ze względu na bardzo niskie ciśnienie  i niski cukier we krwi i tym to sobie tłumaczyłam . Ale gdy rozmawiałam z nasza zaprzyjażnioną lekarką a pediatrą chłopców ta  wystraszyła siebie i mnie. Zaraz pobrano mi krew na podstawowe badania [wyniki nie są tragiczne poniżej dolnej granicy normy morfologia i krwinki czerwone ] otrzymałam skierowanie do neurologa oraz na rtg kręgosłupa odcinek szyjny.

Poszłam na to prześwietlenie z myślą ,że odbiorę wynik i poprostu wrzucę go do szafy , a tu jakie było moje zdziwienie : "...zmiany przestrzeni międzykręgowej C5-C6 dyskopatia. Zmiany zwyrodnieniowe na sąsiadujących krawędziach tych kręgów."

Fakt bóle kręgosłupa mam i to nie małe ale  w naszej sytuacji uważałam to za normalne i nie miałam czasu nawet zastanowić się nad tym aby pójść do lekarza. Więc  nie pozostało mi nic  jak zadbać troszkę o siebie i zapisałam się na cito do neurologa , niestety jest koniec roku i pierwsze zdanie jakie słyszy pacjent w poradniach to jest ;"...proszę dzwonić w grudniu na ten rok nie ma limitów.....". Wizytę miałam dzisiaj i myślę ,że niepotrzebnie powiedziałam lekarce o tym jakie mam dzieci ponieważ lekarka stwierdziła  ".... nie będe Pani nic przepisywać bo żeby się leczyć nie może Pani nic dzwigać , a  skoro Pani dżwiga to jest bez sensu leczenie ponieważ dodatkowo zniszczy się wątroba i żołądek.  Możemy jedynie  zacząć rehabilitacje, ale na dzień dzisiejszy ważniejsza jest dla mnie utrata przytomności i sprawdzenie przyczyny takiego stanu."

Wynikiem wizyty były cztery skierowania na :TK głowy termin już ustaliłam na  25 pażdziernik godz.12,20, tydzień przed tym badaniem mam jeszcze zrobić badanie krwi kreatyninę.

na USG Doppler jest to metoda oceny przepływu krwi przez żyły, tętnice i serce. termin 21 listopad godz 12

I badanie EEG termin ustalę w poniedziałek  dzisiaj niestety nie zdążyłam.

Ja to już nawet nie mam siły być zła na los czy niesprawiedliwość jaka dosięga naszej rodziny , najnormalniej po prostu jest mi przykro . Ciągła walka nawet z biurokracją w szpitalach  bo tego co się wykłóciłam  żeby się zapisać i w jaki sposób traktowani są pacjenci już nie opisuje. Pani w rejestracji jest najważniejsza w całym szpitalu ale ja zawsze powtarzam personelowi medycznemu ,że nie życzę im aby znależli się po naszej stronie.

komentarze (0) | dodaj komentarz

Aukcje charytatywne na allegro z których dochód w całości zasili subkonto Łukasza i Bartosza w Fundacji  Dzieciom ”Zdążyć z Pomocą” zasiliły kolejne dwa zespoły : PIN oraz GOLEC UORKIESTRA . Grupy przekazali płyty, zdjęcia z autografami w antyramach , przypinki. Na  ponad 60 aukcjach  można kupić wiele wspaniałych   gadżetów z autografami  których zdecydowanie  nie znajdziecie na innych aukcjach czy w sklepie.

Do akcji włączyli  się również

Zespół Budka Suflera  który przekazał  całą  swoją kolekcją 20 płyt CD w pięknym opakowaniu z autografami zespołu.

Wytwórnia Kayax przekazała wiele płyt m.in. grupy  Zakopower  ,Kayah, płyty z filmu ”Ryś” oraz „Dublerzy” a także kilka składanek.

Inni zaś wykonawcy przekazali płyty i zdjęcia z autografami , kubki oraz koszulki a są to zespoły Enej, Boys , Wawele  , Justyna Steczkowska, Anna Maria Jopek,Ania Wyszkoni , Doda, Kabaret Moralnego Niepokoju, Kabaret Łowcy. B. Są również do nabycia ostatnie sztuki zdjęć z autografami takich gwiazd  jak : Kasia Wilk , Katarzyna Skorupa,Kasia Cerekwicka,Izabella Miko, Joanna Liszowska , Katarzyna Żak,Tomasz Puda, Rafał Tito oraz zespołu Bajm. Na aukcjach można znaleźć też kosmetyki  firmy Avon  , komplety bielizny oraz kartki świąteczne z naszym wizerunkiem  . Zapraszamy do licytacji na naszych aukcjach może warto zrobić prezent bliskiej osobie a tym samym wesprzeć braci.

DZIĘKUJEMY Z CAŁEGO SERDUCHA ZA WSZYSTKIE PRZEDMIOTY PRZEKAZANE NA AUKCJE DLA ŁUKASZA I BARTOSZA

http://allegro.pl/listing.php/user?us_id=6514516

komentarze (0) | dodaj komentarz

Wczoraj rano kurier przywiózł przesyłkę z pegiem  dla Bartusia , zaraz zadzwoniłam do naszego chirurga który prowadzi nas w programie żywienia dojelitowego  i  umówiliśmy się na wymiane wieczorem u nas w domu. Tym razem jednak wymiana gastrostomii przeszła niestety boleśnie ,peg był troszkę wrośnięty w śluzówkę ja trzymałam Bartulowi rączki a Jacek nóżki . Niestety przy pierwszej próbie  nie udało się  grzybek siedział bardzo mocno ,Bartuś płakał  pomimo podanego wcześniej czopka przeciwbólowego. Lekarz wyciągnął go przy drugiej próbie nie powiem za pierwszym razem jak sie nie udało troszkę się przeraziliśmy  ale  więcej maści i wyszedł . Nasze maleństwo płakało ale nic dziwnego ja miałam zaciśnięte zęby z bólu a przecież to nie mi grzebano w brzuchu. Było trochę  krwi , rano przy wymianie opatrunku również . Zobaczymy czy z wyciekiem treści żołądkowej z brzuszka się uspokoi.
A ,że Bartula był taki dzielny to oczywiście należy się niespodzianka a jakże i będzie.

Dziękujemy poradni "Nutrimed" z Krakowa za możliwość wymiany gastrostomii w warunkach domowych

komentarze (0) | dodaj komentarz

  Witam serdecznie tym razem co się działo u chłopców w ostatnich dniach można zobaczyć poniżej - czyli wpisik w formie zdjęć . Jesienna pogoda już za oknem ale jak narazie trzymamy się dzielnie i żadne przeziębienia Łukasza i Bartka nie dopady.

Rozpoczęcie roku szkolnego

 Zajęcia w OREWie hipoterapia

Zajęcia ogólnorozwojowe u pana Sławka

13 wrzesień 2011r.Wycieczka do Częstochowy

komentarze (0) | dodaj komentarz

Witam serdecznie wszystkich śledzących losy braci . Ostatnio zajęłam się aukcjami na allegro  i nie pojawił się żaden nowy wpis  z wiadomością co tam u chłopców jak drucik w stopie Łukusia ,zaczął się już nowy rok szkolny  no i wreszcie skończyły się upały.

Jacek z Łukusiem pojechali zaraz po turnusie 15 sierpnia na ortopedie GCZDz w Katowicach-Ligocie . Lekarz gdy zobaczył stopę powiedział: „… że niestety drutu nie wyciągnie musimy czekać aż drut sam się przebije przez skórę  bo inaczej lekarz musiał by ciąć  a nie chce tego robić więc musimy czekać…”

Czekaliśmy aż do piątku 2 września  gdy przez palec czuć już było drut a wczoraj w czasie hydro  ostatecznie   nasz kochany drucik się przebił , dzisiaj chłopcy pojechali  wprawdzie na niezaplanowaną ale  myślę ,że konieczną wizytę  na oddział ortopedii i własnie rozmawiałam z Jackiem drut został usunięty ufffff  jaka ulga. Łukasz ma założony plasterek  była też rozmowa na temat drugiej stopy  termin operacji ustalimy na następnej wizycie w październiku ale lekarz proponuje na wiosnę przyszłego roku i zapowiedział dwutygodniowy pobyt w szpitalu  . Niestety po komplikacjach jakie były z tą nogą od kwietnia do dzisiaj to chce mieć syna pod stałą obserwacją.

Jeśli chodzi o stan  zdrowia  po operacji to Łuki sam zrobi jedynie trzy kroczki do barierki przy łóżku żeby wejść na huśtawkę  więcej nie jest w stanie nóżki są za słabe i leci na podłogę.

W środę 31 sierpnia  wieczorkiem była u nas pielęgniarka żeby pobrać chłopcom krew na badania i sprawdzić czy stopień odżywienia jest  w porządku .Tym razem wyniki się troszke poprawiły ale  żelazo Bartka jest dalej poniżej  normy .

Od jakiegoś czasu gastrostomia Łukasza ciekła wyrobiła się gumka przy zamknięciu udało nam się załatwić wymianę w domku . Najpierw nasz lekarz prowadzący z żywienia dojelitowego zamówił zestaw  do zakładania pega  , potem kurier przywiózł nam go do domu   no i na wczoraj wieczorem byliśmy umówieni  z chirurgiem. Cała wymiana poszła bardzo sprawnie i szybciutko podaliśmy synowi czopek przeciwbólowy  i  w czasie zakładania pega  był posmarowany żelem przeciwbólowym , nie było ani grama krwi a Łuki był bardzo dzielny. Takie zabiegi w domu to dla nas rodziców i dla chłopców duże odciążenie psychiczne chłopcy są spokojniejsi i mają większe zaufanie a co najważniejsze nie trzeba jechać ponad 300 km. Do Warszawy tak jak to było do tej pory.

Tyle z  juniorem  a teraz co u naszego maleństwa .Bartuś  przechodził  przez dłuższy czas na turnusie skutki  alergii , skóra z dłoni i stóp schodziła całymi płatami jak po poparzeniu słonecznym . Cały czas stosujemy płyn do kąpieli i mleczko do ciała z serii oillan .

W prawdzie rozpoczęcie roku szkolnego  było 1 września ale nasi chłopcy poszli do swoich ośrodków już od poniedziałku 29 sierpnia . Od wychowawców usłyszałam ,że wszystko pamiętają gdzie co jest , z kim mają  zajęcia i co mają robić to bardzo miłe dla rodzica.

Kupiłam Bartulowi zeszyt 16 kartkowy do korespondencji z wychowawcą a znajoma się śmiała że chyba w tym roku będzie za cienki bo nasze maleństwo się troszkę rozbrykało i raczej się nasłucham 
A i kochani  tegoroczny rok szkolny jest dłuższy o tydzień i kończy się 29 czerwca jakby to kogoś interesowało .

Z większych zmian w ośrodku Bartka to są godziny rewalidacji ,nasz syn  miał od 13,15 do 17,15 a teraz Ministerstwo Edukacji wydłużyło i ma zajęcia do 18. Niestety nie może mieć na rano  bo na 8 chodzą dzieci edukacyjne a ośrodek jest malutki i trzeba to jakoś pogodzić. A grafik zajęć z OREWu  Bartek ma 3 razy w tygodniu rehabilitację ruchową , dwa razy hipoterapię , raz dogoterapię ,raz logopedę i zajęcia ogólnorozwojowe . W tym roku dojdą też wyjazdy na basen i jest już  termin pierwszej wycieczki 13 września do Częstochowy.

W czasie wymiany pega Łukasza lekarz podjął  tez decyzje co do pega Bartka czy dalej leczymy czy też zamawiamy nowy ,bo jest ciągle wyciek . Lekarz kazał zakończyć leczenie  przez dwa tygodnie skórę  wokół pega myć chusteczkami nawilżającymi i sypać krochmalem ewentualnie na noc założyć  plaster ze srebrem. Jak to nic nie zmieni to za dwa tygodnie zamawiamy większego pega i też w domu wymienimy….

Teraz troszkę humoru i dobra wiadomość . Może zacznę od wiadomości otóż chciałam bardzo podziękować Pani Dorocie Wellmann , która zagrała w reklamie jogurtu . Na początku było to dla mnie dziwne ,że właśnie Ona zdecydowała się na udział w reklamie , ale to co teraz usłyszałam  jest godne uznania i WIELKIEGO SZACUNKU DLA PANI DOROTY . Otóż wynagrodzenie za udział w reklamie Pani Dorota przekazała na cele charytatywne  i pierwsza cześć na kwotę 100 tys. zł.została rozdysponowana  na różne hospicja , a  drugą kwotę  w wysokości także 100 tys. zł  Pani Dorota przekazała na konto Fundacji TVN „Nie Jesteś Sam” myślę ,że jakiekolwiek słowa w tej sytuacji są zbędne zresztą zobaczcie sami

http://www.plejada.pl/17,51455,news,1,1,wellman-oddala-100-tys-zl-fundacji-tvn,artykul.html

A humorek to przedstawienie  o którym pisałam na zakończenie roku szkolnego . W którym udział wzięli pracownicy Bytomskiego OREWu i zamiast nudnej akademi była świetna zabawa  myślę ,że warto to zobaczyć do czego gorąco zachęcam .Przedstawienie jest nagrane w 2cz.

 Wokalista krasnoludek to wychowawca Bartula pan Łukasz 

 Śnieżynka to była wychowawczyni Bartka z grupy przedszkolnej pani Agnieszka

A Królowa to pielęgniarka pani Iza

komentarze (0) | dodaj komentarz

AUKCJA ALLEGRO

Mamy zaszczyt ponownie zaprosić wszystkich chętnych na aukcje allegro  z których dochód będzie przeznaczony  na leczenie i rehabilitacje Łukasza i Bartosza. Aukcje ruszają od 1 września 2011 r.o godzinie 16 na koncie chłopców w allegro

http://allegro.pl/my_page.php?uid=6514516

 Teraz jesteśmy w trakcie załatwiania dokumentacji uzyskania statusu aukcji charytatywnej na kolejny rok . Trwają też poszukiwania przedmiotów na aukcje z autorafami znanych gwiazd. Jeśli ktoś z państwa chciały przekazać coś na aukcje chłopców  lub ma dostęp do znanych artystów i chciałby nam w tej kwestii pomóc to będziemy wdzięczni.

Kontakt  mejl.  joannajaszczur@interia.pl

Tel. 509437935

AKCJA ZNACZEK I KOPERTA

Kochani jakiś czas temu ogłosiliśmy akcje znaczek i koperta niestety do dzisiaj ma ona efekt zerowy . Szukaniem sponsorów na rehabilitacje chłopców zajmujemy się sami w tym celu wysyłamy apele do sponsorów czyli różnych firm . W tym roku ja wysłałam 1160 listów  całkowity koszt wraz z drukiem apeli to ok.2000zł a można by te pieniążki przeznaczyć np.na pieluchomajtki dla chłopców . Dlatego jeszcze raz zwracamy się z prośbą o pomoc w zbieraniu znaczków w swoim środowisku bądż nagłaśnianiu apelu.Teraz powstaje nowa ulotka dla chłopców a potem ja będe wysyłać  apele do firm.

Bardzo Dziękujemy za każdą pomoc.

komentarze (0) | dodaj komentarz

Właśnie wróciliśmy z turnusu rehabilitacyjnego który odbył się w ośrodku "Neuron" w Małym Gacnie . Turnus zaczęliśmy troszkę nerwowo gdyż zaraz na drugi dzień ćwiczeń zauważyliśmy ,że Łukusiowi z boku palca zaczyna coś wystawać , jakby drut chciał się przebić. Wszyscy zdziwieni i wystraszeni  po konsultacji u lekarki która utwierdziła nas w przekonaniu ,że to drut  skontaktowałam się z ortopedą który operował syna i usłyszałam ,że to dobrze iż drut wyszedł bo to oznacza  koniec leczenia i ,że noga ostatecznie się zrosła. Troszkę nas to uspokoiło ale niepotrzebne nerwy przeżyliśmy  co ważne to Łukuś mógł dalej ćwiczyć. Bartula od razu pierwszego dnia wpadł doskonale w rytm ćwiczeń i w zasadzie nic nie sprawiało mu większego problemu , jedynie na sali pokazywał troszkę złości bo Pani Ania nie miała zamiaru ulegać urokowi naszego maleństwa i przez całą godzinę prowadziła dyscyplinę. Niestety Łukusiowi z wiadomych względów było dużo trudniej , jego nóżki są bardzo słabe a i zupełny bunt przed ćwiczeniami robił swoje. Pierwszy tydzień rehabilitacji wyglądał jak zapasy ale potem panowie się dogadali i było jak na naszego synusia superrrrr. Tutaj wielkie podziękowania i szacunek dla nowego rehabilitanta w ośrodku Pana Artura który za stoickim spokojem i konsekwencjom powoli przekonał naszego syna zdajemy sobie sprawę z tego jaka to ciężka praca.Nowym zabiegiem w ośrodku jest rezonans stochastyczny. Więcej na; http://www.youtube.com/watch?v=Ksmg25TujGc&feature=player_embedded

który po operacji  stopy był strzałem w dziesiątkę pomijając fakt dużej radości które powodowały wibracje  to jest skutecznym zabiegiem profilaktycznym i terapeutycznym w przypadkach licznych schorzeń neurologicznych i ortopedycznych oraz urazów, w szczególności w przypadku zaburzeń ruchu.Pierwszy raz nasze zajęcia na turnusie nie zaczynały się od godziny 8 rano  a troszkę póżniej  więc mogliśmy poleniuchować [no powiedzmy].

Grafik Łukasza

9,30-10,00 hipoterapia

10,45-11,00 rezonans

11,00-12,00 ugul

12,15-13,15 sala

14,45-15,15 SI

15,15-15,45 masaż

Grafik Bartosza

10,30,11,00 pająk

11,00-12,00 lokomat

12,15-12,45 hipoterapia

13,15-13,45 masaż

13,45-14,45  sala

15,45-16,15 SI

  Jako ,że turnus lokomatowy ma mało zajęć ze względu na drogi sprzęt to musieliśmy dokupić dodatkowo masaż i SI. Na turnusie był też czas na niedzielny spacerek , troszkę zabawy na huśtawce i trampolinie. Był też trzy razy zorganizowany grill połączony  z grą w sitkówkę . Gdy Jacek grał ja miałam czas spokojnie posiedzieć i poplotkować z dziewczynami  Łuki rozłożył się na trawce i "PRZYGLĄDAŁ "się  swoimi rączkami krzaczkowi. To jak nasze dzieci poznają świat dla nas rodziców jest już normalne bo przecież żyjemy z tym już prawie 13 lat ale  wśród innych rodziców  wywołało to wielkie zdziwienie, zachwyt z jaką precyzją i delikatnością Łukuś sprawdzał wszystkie listki na krzaczku jak oglądał gdzie jest jego koniec a gdzie początek.Gdy starszy brat z zachwytem poznawał świat to Bartula wariował jak to on zrzucił wujka Rysia z ławki i jakby mu tego było mało to jeszcze kazał mu  ruszać całą ławą  tak jak na huśtawce.Dziękuje Wszystkim tym "starym znajomym" jak i nowo poznanym osobom za miłe słowa i za chwile spędzone razem mamy nadzieje ,że jeszcze nie raz będzie nam dane się spotkać . My do Gacna wybieramy się na turnus sylwestrowy który zaczynamy 26 grudnia.

Ku mojemu zdziwieniu zdjęć mamy troszkę więc zapraszam poniżej.

Ćwiczenia w lokomacie

Rezonans stochastyczny

Ćwiczenia na sali -rehabilitacja ruchowa

Ugul

Pająk

Hipoterapia

SI-Integracja sensoryczna

No i w pełni zasłużony spacerek

Był też czas na zabawę i obcowanie z przyrodą

Teraz wracamy do codziennych spraw już we wtorek mamy wizytę na oddziale ortopedii GCZDz w Katowicach  celem wyciągnięcia drutu ze stopy Łukusia.

komentarze (0) | dodaj komentarz

Po tygodniu od wyjścia Bartula  ze szpitala  nasz syn znowu zachorował . W  środę  20 lipca wieczorem gdy chcieliśmy syna umyć  mąż patrzy a on cały w  różowej wysypce . Było już za póżno żeby dzwonić do naszaj lekarki i zaczęliśmy czytać czy to czasem nie różyczka  bo tak to wyglądało. Obejrzeliśmy kilka zdjęć w Internecie  potem ubzdurała nam się jeszcze szkarlatyna  i byliśmy już cali w nerwach, jeszcze do tego Bartuś zaczął się krztusić i  nic tylko szukał naszych rączek i kazał się drapać a ciało robiło się coraz bardziej szorstkie a my mieliśmy nockę  z głowy. Rano zaraz zadzwoniłam do lekarki i na szczęście okazało się to ogromne uczulenie najprawdopodobniej na proszek Persil  wraz  z płynem  do płukania. Nasz syn dostał  na alergie syrop Aerius  oraz Calcium AlergoPlus  a krztusił się dlatego ,że był cały zaflegmiony i na to pani doktor przepisała mu antybiotyk Amoksiklav a do kąpieli specjalny płyn Oillan . Po dwóch dniach kolor różowy zniknął ale skórka do dziś  jest jeszcze troszkę chropowata.

Tydzień temu mieliśmy bardzo przyjemny weekend  otóż zaprosił nas jeden z  klientów Jacka  do swojego domu w Bielsku. Czekali na nas całą rodziną i koniecznie zależało im abyśmy przyjechali z chłopcami chcieli bardzo ich poznać. Oczywiście bałam się jaka będzie reakcja , choć może bałam to złe słowo  ale nie wiedzieliśmy jak zareagują na nasze dzieci. Od samego początku wszyscy chcieli abyśmy czuli się swobodnie  każdy miał przygotowane osobne łóżeczko do spania a Łukuś i Bartek mogli spokojnie  bawić się na podłodze tak jak lubią. Pierwsze chwile wszyscy uczyli się zachowań chłopców ale  już następnego dnia to spokojnie  było wiadomo o co chodzi i jak można się bawić z chłopcami. My natomiast jak chłopcy poszli spać to spokojnie mogliśmy posiedzieć  [do wczesnych godzin rannych] i porozmawiać swobodnie ,o życiu . Kochani my Wam bardzo dziękujemy za przemile spędzony czas , za gościnę i za normalne podejście do naszych dzieci a wiemy ,że to łatwe nie jest.

Dzisiaj w błyskawicznym tempie musimy się pakować gdyż jutro o 6 rano wyruszamy do Małego Gacna gdzie w ośrodku Neuron od poniedziałku nasze maleństwa zaczynają ciężką prace. Grafiki z zajęciami są już  przygotowane pozostaje nam jeszcze tylko pokonać bagatela  500km. Nie ukrywam ,że tym razem bardzo się ciesze na wyjazd gdyż będzie tam wiele przyjaznych nam duszyczek m.in. nasi przyjaciele których nie widzieliśmy już dwa lata.

A więc kochani  trzymajcie kciuki szczególnie za Łukusia którego nóżka jest bardzo osłabiona i będzie mu na pewno ciężko.

Łuki jeszcze w gipsie na poprzednim turnusie z głuchoniewidomą Martą

komentarze (0) | dodaj komentarz

Już tydzień temu skończył się nasz wypoczynek w Jantarze ale z wiadomych przyczyn nasza relacja z pobytu nad morzem troszke się opóżniła.

Od 24 czerwca przez dwa tygodnie Łukasz i Bartosz byli uczestnikami turnusu rehabilitacyjnego w ośrodku "Neptun" w Jantarze.W naszym przypadku jest to wielka wyprawa najpierw pakowanie chłopców wszystkie lekarstwa ,pieluchy,odżywki środki opatrunkowe. Potem zmieścić to wszystko w bagażniku to nie lada wyczyn z naszymi dwoma wózkami , torby i środki medyczne  jest to trudno nawet przy bardzo  dużym bagażniku. W drogę wyjechaliśmy już o 5 nad ranem  a do przejechania mieliśmy ok. 600 km. z jedną przerwą na karmienie chłopców do celu dotarliśmy na godzinę 13.Turnus zaczęliśmy w piątek , w sobotę z rana odwiedziła nas lekarka aby ustalić po 3 zabiegi dziennie dla chłopców. Wspólnie korzystali z groty solnej, indywidualnie z masażu, Bartuś miał ćwiczenia ruchowe a Łuki naświetlania.Jeśli chodzi o bazę zabiegową to jest to jeden z lepszych ośrodków w naszym kraju ale niestety z dostępem do plaży jest kiepsko dla wózkowiczów . Dosyć daleko bo ok. 900m. droga jest pod górką  a przed samą plażą  bardzo trudny zjazd, ja na drugi dzień po plaży miałam zakwasy. Sam Jantar jest bardzo fajnym miejscem ale osobom na wózkach zdecydowanie miejscowości nie polecamy.Pogoda też nas nie rozpieszczała bo tylko 4 dni słoneczka  więc mieliśmy czas na inne rozrywki czyli spacerki, rower , kąpiel w basenie  ale niestety tylko Bartula bo Łukuś do końca turnusu pozostał w gipsie.Pojechaliśmy też na karuzele do sąsiedniej miejscowości w Stegnie gdzie byliśmy bardzo mile zaskoczeni bo od właścicieli dostaliśmy 20 biletów z życzeniami miłej zabawy  a był to czas spędzony zdecydowanie przyjemnie za który całą rodziną jeszcze raz Bardzo Dziękujemy. Odwiedziliśmy również latarnie w Krynicy Morskiej ,zaprzyjażniony ośrodek rehabilitacji "Arka" w Elblągu , Obóz koncentracyjny Stutthof {1939-1945} oraz muzeum bursztynu w Stegnie. Ja na turnusie 26 czerwca obchodziłam swoje 33 urodziny na których miałam okazje gościć kilkoro naszych znajomych wraz z dziećmi i rodzicami dziękuje wszystkim za mile spędzony czas  ,życzenia no i oczywiście prezenty a Wszystkim którzy mi złożyli życzenia przez internet Bardzo Dziękuje w tym miejscu i przepraszam ,że dopiero teraz ale niestety były trudności z dostępem do internetu a potem  jak wiadomo byliśmy w szpitalu.

Koszt turnusu to kwota 5600 zł został on  sfinonsowany z subkonta chłopców w Fundacji Dzieciom "Zdążyć z Pomocą" z  wpłat indywidualnych i 1% zebranych w ubiegłym roku.Dodatkowo Fundacja Jolanty Kwaśniewskiej "Porozumienie bez barier" oraz Fundacja "Kolorowy Świat " wpłaciły na konto ośrodka  po 600 zł.

Dziękujemy Wszystkim dzięki którym nasi chłopcy mogli spędzić czas miło  a przede wszystkim pożytecznie a Tobie Iwuś Dzięki wielkie za relacje z turnusu naszymi fotkami bo ja to niestety za nerwowa już jestem hi hi hi .

komentarze (1) | dodaj komentarz

Witam serdecznie wiem kochani ,że czekacie na relacje z naszego wyjazdu wakacyjnego  a szczególnie na wiadomości co tam u chłopców i czy wypoczęli jednak na te wiadomości musicie jeszcze chwilkę poczekać, zaraz po powrocie z Jantara trafiliśmy na chirurgie i to nie z błahego powodu.Wakacje szybko się dla nas skończyły .

W niedziele czuliśmy już bardzo nieprzyjemny zapach z brzucha czyli z Pega Bartula zaraz zadzwoniłam do naszej Pani doktor w Ligocie i w poniedziałek bez względu na brak limitów pojechaliśmy na wizytę , której skutkiem było przyjęcie na cito na oddział chirurgii GCZD w Katowicach-Ligocie. W tym samym czasie Jacek był z Łukim na ortopedii i wreszcie po 3 miesiącach ściągnięto gips ze stopy.

Czyli jak to w przyrodzie bywa  tak samo jest w naszej rodzinie równowaga musi być zachowana z Łukim doszliśmy do końca czyli ściągnięcie gipsu to u Bartula znowu się coś musi dziać . Niestety kochana proza życia   

komentarze (0) | dodaj komentarz

22 czerwca odbyło się zakończenie roku szkolnego i nasi chłopcy w tym dniu otrzymali swoje dyplomy i świadectwa które zamieszczam poniżej. Byłam w ośrodku Orew na uroczystym zakończeniu roku szkolnego  gdzie uśmiałam się jak nigdy w życiu . Pracownicy ośrodka wystąpili w komediowym przedstawieniu Królewny i siedmiu krasnoluków w nowoczesnym wydaniu , ja mam nadzieje ,że ktoś to nagrywał bo warto by to wysłac na  konkurs kabaretów i spokojnie  to przedstawienie  zdobyło by pierwsze miejsce.

W tym roku postanowiliśmy troszke inaczej pdziękowac za ciężką prace z naszymi dziecmi , a mianowicie nie kwaitami a statuetką , no bo kto powiedział ,że oskary są tylko dla aktorów.

komentarze (3) | dodaj komentarz

Konsultacje , poradnie, badania , skierowania  niestety tak wyglądały nasze ostatnie kilka dni. Chłopcy jak co 10 tygodni mieli przeprowadzone kontrolne badania krwi aby sprawdzić ich jakość odżywienia dojelitowego. I niestety wyniki zaskoczyły wszystkich . Nasz lekarz prowadzący żywienie {chirurg} stwierdził ,że wyniki chłopców są troszkę nielogiczne i najlepiej udać się do lekarza prowadzącego. Nasza pani doktor pediatra  powiedziała ,że niestety ale ona  się już poddaje wyniki tak w skrócie bliskie są krzywicy , a wcześniejsze leczenie niedoboru żelaza u Bartka nic nie dało .Leki które   może nam przepisać powodują biegunkę  a przy przewlekłych biegunkach i zaparciach jakie mają chłopcy taka opcja odpada więc raczej leczenie szpitalne i konsultacja hematologa , może ten specjalista coś wymyśli. Wyniki chłlopców są identyczne więc raczej na pewno jest to związane z zespołem który chłopcy mają a który nie jest jeszcze zdiagnozowany.

                 Bartek                     Łuki                     Norma

Fosfotaza alkaliczna 266,7U/l                  161,3                   40-129

CholesterolHDL        37,1mg/dl                  29,9                    od55

Kreatynina              34,8,umol/l                30,2                    62-106

Żelazo                     4,9umol/l                5,0                    10,6-28,3

Wapń całkowity          2,10mmol/l              2,15                   2,15-2,55

Ph                         7.347                    7,36                   7,35-7,45

pO2                         27,1mmHg             46,5                   80-100

BE                       -3,1mmol/l              -1,7                    -2-2,5

O2SAT               45,4 %                      78,2                    90-100

Czas kaolinowo-kefalinowy 26,4s                 26,1                  27,5-41,2

HGB                      12,3g/dl                 12,1                    14,18

HCT                        37,4%                 37.4                    40-50

MCV                      78,7fl                   76,2                    80-97

 We wtorek nasze wyniki były  konsultowane przez hematologa i gastrologa Zabrzańskiego szpitala , niestety lekarze zdecydowali iż nie czują się na siłach aby chłopcy zostali ich pacjentami i proponują leczenie w Górnośląskim Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach-Ligocie a przede wszystkim lekarza który już wcześniej miał kontakt z nami i coś więcej wie o Łukaszu i Bartku. Wczoraj zadzwoniłam do naszej pani doktor gastrolog która w ubiegłym roku była lekarzem prowadzącym , pani doktor zdziwiona była takimi wynikami , pytała czy nie została zmieniona jakoś drastycznie dieta , ale to nie miało miejsca odżywki cały czas chłopcy dostają te same. Po rozmowie ze mną lekarka zleciła badanie kału na krew utajoną , i takie właśnie badanie zrobimy jutro. Zaraz jak będzie wynik mam zadzwonić do szpitala poinformowac jaki jest wynik badania i zapytać co dalej robimy.

Następna sprawa to stopa Łukasza i co tygodniowe konsultacje u ortopedy , po dwumiesięcznym leczeniu i szynie gipsowej palec na zewnątrz jest już zagojony ,utrzymuje się jednak jeszcze opuchlizna  . Po wykonanym zdjęciu rtg niestety stwierdzono ,że kość nie jest do końca zrośnięta , także szyna gipsowa zostaje do 22 czerwca i wtedy zostanie zrobione powtórne prześwietlenie kości.

Ilość poradni które odwiedzamy z chłopcami rośnie z każdym tygodniem okulista, audiolog, neurolog, gastrolog, chirurg, ortopeda, hematolog a do tej licznej grupy dochodzi znowu endokrynolog .Łuki w ubiegłym roku miał stwierdzoną chorobę ginekomastię { Gruczoł piersiowy ulega jednostronnemu lub obustronnemu powiększeniu, jest obrzmiały i może być bolesny. Ginekomastia spowodowana jest zaburzeniami hormonalnymi.] Ostatnio zauważyliśmy ,że znowu nastąpiło powiększenie piersi niestety przy tej chorobie nie ma leczenia farmakologicznego jest tylko operacyjne a zabiegi wykonuje się dopiero gdy pojawiają się guzy.

Wróciły też moje silne skurcze w okolicy żołądka i ja zostałam przywołana do porządku przez moją panią doktor i pełna mobilizacji wykonałam we wtorek usg jamy brzusznej a dzisiaj  odwlekaną od dłuższego czasu endoskopie i żeby zaoszczędzić czasu i nie kłaść się na oddział wykonałam to badanie prywatnie a koszt to 200zł. Badanie z bólem nie ma nic wspólnego jest tylko bardzo nieprzyjemnego i wydaje się jakby człowiek miał się zaraz udusić.Wynik na test helikobakter pyroli wyszedł dodatni mam też stan zapalny żołądka dostałam cztery lekarstwa w tym aż trzy antybiotyki; Ortanol,Fromilid,Metronidazol,Duomox  mam je brać przez 7 dni a potem jeszcze przez 14 ale juz tylko Ortanol do tego jeść dużo jogurtów, actimeli czy activi a tego typu produktów to ja nie znoszę ale trzeba wyrównać zaburzoną florę bakteryjną.

Od 24 czerwca mamy zaplanowany wyjazd nad morze i tam planujemy troszke odpocząć a chłopcy będą mieć codziennie 3 zabiegi według uznania lekarza ,oraz basen i grote solną , mamy nadzieje nabrać sił przed ciężkim turnusem w Małym Gacnie który mamy zaplaniowany od 31 lipca, tam będziemy pracować nad stopą Łukusia.

komentarze (1) | dodaj komentarz

Wczoraj wieczorkiem na stronie internetowej ośrodka zostały opublikowane zdjęcia z imprez w jakich ostatnio uczestniczą podopieczni Bytomskiego OREWu. Nasz Bartuś brał udział m.in. 25 maja w Pierwszej Katowickiej Spartakiadzie Specjalnej na , którą pojechał wraz z wychowawcą i kolegami z grupy Łukaszem i Kamilem.27 maja był w Zbrzańskim teatrze  siedział w pierwszym rzędzie przy kolumnie bardzo mu się podobało ,ale i tak nic nie przebije jazdy autokarem , którą nasze "maleństwo" uwielbia. 31 maja  w imprezie z okazji Dnia Matki i Dzecka na Kerólewskim Zamku w Będzinie uczestniczyłam wraz z moją pociechą.

Wszystkie zdjęcie z tych i innych imprez organizowanych przez Ośrodek Rehabilitacyjno Edukacyjno Wychowawczy w Bytomiu-Miechowicach można zobaczyć na stronie ośrodka.

 http://picasaweb.google.com/112115122515733027826

komentarze (1) | dodaj komentarz

1 czerwca to jak wszystkim wiadomo dzień Wszystkich dzieci, a więc i Wam  nasze szkraby kochane  przesyłamy najlepsze życzenia dużo miłości, radości i szczęścia każdego dnia .
My życzymy  wszystkim dzieciakom, aby ich dzieciństwo było jak najlepsze i aby trwało jak najdłużej!
Wszystkiego najlepszego dla szystkich dzieciaków tych dużych i tych małych!!

Naszym e-ciociom z forum LS BARDZO DZIEKUJEMY za wspaniały teledysk i prezent w postaci magnesów na lodówke z wizerunkiem uśmiechniętych buziulek Łukulka i Bartulka ,które chłopcy dostali listem poleconym wraz z piękną kartką .A wszystko prezentuje się już ładnie na naszej lodóweczce.

komentarze (0) | dodaj komentarz

Tak kochani ja bardzo dobrze wiem ,że Dzień Matki już tydzień za nami , ale musze nadrobić wpisik z okazji tak pięknego święta gdyż ja dopiero wczoraj miałam okazje poświętować .Otóż dostałam piękne zaproszenie z okazji dwóch świąt Dnia Matki i Dziecka na zamek w Będzinie , impreza odbyła się wczoraj a organizatorem był OREW z Bytomia.

Wyjazd na zamek był autokarem o godzinie 9  samo wejście na zamek było nie lada wyczynem , gdyż na zamek prowadzą dosyć strome schody i dla naszych wózkowiczów stanowią barierę ale dla panów z OREWu nie ma nic strasznego i dali rade z naszymi pociechami.Na zamku było wiele średniowiecznych atrakcji m.in. strzelanie z łuku {Bartuś doszedł do półfinału strzelił dwa razy 8 oczywiście z dużą pomocą pana rycerza].Było też ścinanie kapusty mieczem , bieg dam w nartach [dodam ,że do jednej narty były zapięte trzy osoby]. Przy kawce mogłam poznać bliżej inne mamy z którymi  w czasie zajęć naszych szkrabów nie ma okazji na rozmowy, dowiedziałam się ,że z jedną mamą mamy wspólnych znajomych i tutaj pozdrowienia dla Aldony z Krakowa .Na koniec były kiełbaski z grilla i walka na miecze. Pogoda dopisała aż nadto ponieważ ponad 30 stopni jak na nasze warunki to już całkiem sporo.Tak miło spędziłam czas ,że aparat leżał w torbie a to wszystkie zdjęcia co udało mi się zrobić . Ale nie ma obawy był fotograf także mam nadzieje ,że za parę dni coś uda nam się jeszcze wkleić .

W prezencie od chłopców dostałam piękny obrazek kwiatek namalowany przez Bartula oraz wspaniałą laurkę od Łukusia  wykonaną przez pracowników ośrodka w Rudołtowicach  ZA KTÓRE BARDZO DZIĘKUJE

Kochane mamy chciałam Wam wszystkim życzyć z okazji tego naszego święta Wszystkiego Naj aby każdy dzień z naszymi pociechami był pełen radości i szczęścia a chwile w których odrywacie umiejętności swoich pociech przynosiły Wam wiele zadowolenia i rozpierały z dumy .A paniom które jeszcze nie zaznały uczucia macierzyństwa życzę aby to się spełniło.

komentarze (0) | dodaj komentarz

W  lutym wysłaliśmy do Fundacji Fakt "Pomagamy na czas" wszystkie potrzebne dokumenty z prośbą o dofinansowanie do turnusu rehabilitacyjnego dla Łukasza i Bartka. Niestety do zeszłego tygodnia nie było żadnego odzewu ze strony fundacji .Nasza dobra znajoma Iwa z forum LS  poświęca wiele swojego czasu na to aby znależć sponsorów dla braci . I udało się po mejlu Iwony do fundacji niemal odrazu mieliśmy telefon , pani redaktor wraz z fotografem przyjechali do nas w piątek 20 maja . We wtorek miałam telefon i usłyszałam niesamowitą wiadomość; zarząd fundacji zdecydował o sfinansowaniu w całości 3-tygopdniowego turnusu rehabilitacyjnego dla Łukusia i Bartula w Małym Gacnie w ośrodku "Neuron",a  w środę 25 maja  byliśmy w dzienniku .Jest to jak do tej pory największa pomoc i dalej pozostajemy w olbrzymim szoku i jesteśmy bardzo wdzięczni. Mieliśmy też wiele telefonów od innych rodziców którzy cieszą się razem z nami , dziękujemy Wam za to kochani, że o nas pamiętacie i niebawem się wszyscy spotkamy w Gacnie.

Dla Iwy i Fundacji Faktu

Są słowa których mówić nie należy takie, których się nie zdradza, których głębi nic nie zrani, nie pogubi, nie postrada. A więc powiem prosto z mostu. Bo ja wiem, zrozumiesz przecież. Ja dziękuję Ci po prostu za to, że naprawdę Jesteś.

komentarze (1) | dodaj komentarz

 Dzisiaj chciałam przedstawić nowy ośrodek rehabilitascji dla naszych pociech. Ośrodek "Arka" mieści się w Elblągu i można tam skorzystać z zajęć  wybranych indywidualnie  , uczestniczyć w turnusie rehabilitacyjnym  stacjonarnym jak również  mogą skorzystać przyjezdni gdyż ośrodek  ma możliwość udostępnienia miejsc noclegowych jak również wyżywienia.My z chłopcami napewno skorzystamy do czego i państwa zachęcamy to bardzo dobrze ,że takich ośrodków jest coraz więcej ,jest większa konkurancja  i my rodzice mamy większy wybór.

"ARKA” Centrum Rehabilitacyjno-Terapeutyczne Dla Dzieci i Młodzieży w Elblągu jest nową placówką powstałą w marcu 2011r. Jest efektem pasji zawodowej i własnych przeżyć właścicielki , która sama boryka się z niepełnosprawnością córki Julci. Zdajemy sobie sprawę jak ciężkim problemem dla dziecka i całej jego rodziny jest choroba i jak często trzeba jeździć po całej Polsce w poszukiwaniu pomocy. Dlatego też stworzyliśmy miejsce, które w dużym stopniu powinno zaspokoić potrzeby naszych pacjentów.

LOGOPEDA

PEDAGOG- PSYCHOLOG

KINEZYTERAPIA

KOMBINEZON DUANG2

„PAJĄCZEK”

TERAPIA RĘKI

MASAŻ

TERAPIA „UGUL”

Turnus rehabilitacyjny 2 tygodniowy- 1700 pln PROMOCJA 1550,00 pln

Ćwiczenia ogólno usprawniające – kinezyterapia 1h - 60,00 pln

Ćwiczenia w kombinezonie 1h - 70,00 pln

Masaż 0,5 h - 25,00 pln

„Pajączek” 0,5 h - 40,00 pln

Terapia ręki 0,5 h 30,00 pln

Terapia „UGUL” 0,5 h 30,00 pln

Logopeda 1h 60 pln

Pedagog/ psycholog 1h 60 pln

komentarze (0) | dodaj komentarz

U nas wszystko się sypie od wczoraj Bartek ma wirusa biegunka i wymioty a ,że jest po operacji refluksu i zwężenia przełyku to nie potrafi zwymiotować i dusi się tym .Ma ścisłą dietę czyli kleik ryżowy dostaje też lekarstwa elektrolity orsalit,smecte,nifuroxazyd i dużo płynów. Łuki był dzisiaj z tatą w szpitalu ,jest 16 dzień po operacji a  noga nic się nie goi . Dzisiaj  lekarz zrobił mu łyżeczkowanie i założył opatrunek ze srebrem [Właściwości antyseptyczne srebra są znane od ponad 3000 lat. Od kilku lat srebro jako środek bakteriobójczy przeżywa prawdziwy renesans. Srebro niszczy drobnoustroje, może mieć jednak toksyczne działanie również na komórki człowieka.]http://www.hartmann.pl/article_57311.html
W poniedziałek musimy znowu jechać do szpitala na kontrole , we wtorek Jacek  wyjeżdża  na parę dni do pracy, teściowa idzie na operacje guza  ślinianki  ,że jeszcze nie zwariowaliśmy to chyba cud.

komentarze (1) | dodaj komentarz

Wczoraj byliśmy z Bartulem na zaplanowanej wizycie u stomatologa. Nasza pociecha ze względu na stan zdrowia zabieg miała przeprowadzony pod znieczuleniem ogólnym w czasie którego , pani doktor jeden ząbek wyrwała i jeden zaplombowała , usunęła też niewielki kamień na ząbkach.Gdy nasz synuś  wybudził się i wszystko było ok.to spokojnie pojechaliśmy do domku w którym czekał Łukuś z babcią .Wiem ,że większość z rodziców szuka poradni stomatologicznej która podejmuje się takiego właśnie leczenia u dzieci z umiarkowanym , znacznym i głębokim upośledzeniem , dlatego ja gorąco polecam pprzychodnie Jawi-Med w Rudzie Śląskiej . Wystarczy skierowanie od lekarza rodzinnego, ksero orzeczenia o niepełnosprawności oraz karta czipowa {to dotyczy mieszkańców śląska}

 http://www.jawi-med.pl/index.html/

komentarze (0) | dodaj komentarz

Dzisiaj mija 12 dzień po operacji Łukusia ,i właśnie byliśmy na kontroli w szpitalu. Stopa goi się bardzo powoli, wbrew wcześniejszym zapowiedziom gips na całą stope nie został założony.Dlatego iż w dalszym ciągu jest wyciek z rany pooperacyjnej , doszło do niewielkiej martwicy, która musi zejść,zapobiegawczo nasz syn dostał antybiotyk Dalacincin C trzy razy dziennie  do tego acidolac i opatrunki z Jelonetem ; jest to gotowy opatrunek z gazy i czystej bawełny,pokryty miękką parafiną.Taki opatrunek stosowany jest m.in. przy przeszczepach skóry.Opatrunki parafinowe z gazy przepuszczają powietrze i zostały tak zaprojektowane, aby wysięk z rany mógł swobodnie przedostawać się do znajdującego się na wierzchu kompresu. Pokrycie warstwą parafiny pomaga uśmierzyć ból. Zmiana opatrunku może odbywać się bezboleśnie.

Zmiana opatrunku to wcale nie jest taka prosta sprawa. Robimy to wspólnie z Jackiem teraz co jeden lub dwa dni.

-Najpier trzeba rozciąć opatrunek znajdujący sie na stopie ,

-potem usunąć delikatnie szyne z gipsu.

-zdezynfekowwać rane na stopie [my używamy OcteniSeptu ] i przetrzeć jałowym gazikiem ,

-nałożyć opatrunek z jelonetem-przyłożyć jałowy gazik

-owinąć całą stope i cały staw skokowy  fizeliną ortopedyczną [ Rolta soft firmy Hartmann]

-założyć szyne z gipsu

-zabezpieczyć całą stope dwoma bandażami

Zarówno fizelina ortopedyczna jak i opatrunek z jelonetem są w aptece tylko na zamówienie jako ,że jutro jest dzień wolny  to bardzo prosiłam panie aby jeszcze było to  dzisiaj do odbioru i przed 19-tą mamy iść odebrać do naszej zaprzyjażnionej apteki.

Jesli chodzi o stope to wygląda średnio ale robiąc opatrunki widzimy ,że pomalutku ale goi się , wyciek z rany jest coraz mniejszy, a jeśli chodzi o martwice to lekarz nas ostrzegał ,że taka będzie kolej rzeczy. Następną kontrole mamy za cztery dni w piątek.

Z aktualności to w czwartek mieliśmy dwóch gości . Pierwszym był nasz lekarz prowadzący z żywienia dojelitowego który chciał sprawdzić czy u chłopców wszystko dobrze, czy niczego nie brakuje i czy stan odżywienia naszych smerfów jest ok. Rozmwiałam z lekarzem na temat  powrotu  Łukasza na program żywieniowy do Ligoty, poniewaz szpital po trzech miesiącach miał odzyskać kontrakt z NFZ. Pan doktor powiedział ,że mamy wolny wybór albo wracamy a jeśli mamy taką wole to możemy zostać dalej pacjentami Nutrimedu.Dla nas to lepiej zostać dlatego gdy chłopcy oboje są ich pacjentami jest to najnormalniej w świecie dla nas łatwiej a wizyty i badanie krwi odbywają się u nas w mieszkaniu co dla nas jest dużym odciążeniem.

Drugim gościem był Marcin nasz etatowy zaopatrzeniowiec sprzętu ortopedycznego , który przywiózł Łukusiowi aparat szynowo - opaskowy na całą kończynę dolną z sandałem. Nasz syn będzie mógł z niego korzystać oczywiście dopiero po wyleczeniu nóżki  ale to będzie następny etap naszej pracy czyli walka z przykurczami pod kolankami .Więcej na temat urządzeniama: http://www.mywam.pl/kafo_-_aparat_redresujacy.html

\

komentarze (0) | dodaj komentarz

Tyle się u nas dzieje ,że nie wyrabiam ze wpisami wczoraj też mieliśmy dwóch gości a przed nami kontrola w szpitalu ze stopą Łukusia i 4 maja zabieg stomatologiczny Bartka,ale o tym może następnym razem a teraz wycieczka do Wrocaławia .

 Jakiś czas temu pisałam ,że nasze maleństwo  jedzie na wycieczke do Wrocławia.Jako ,że ostatni czas żyliśmy operacją Łukusia to nadrabiam zaległości i chcę Wam pokazać jak nasz Bartulek zaszalał.

Wycieczka odbyła się w poniedziałek 18 kwietnia w ramach projektu - Atlas mojego świata, wyjazd był autokarem  a zbiórka  o godzinie 8 rano przed ośrodkiem OREW w Bytomiu-Miechowicach.Była to pierwsza samotna impreza naszego łobuza , zawsze na wypady jeżdził z nami a teraz jako ,że z jego grupy nie było więcej dzieci  to miał aż dwóch opiekunów panią Izę pielęgniarke i wychowawce pana Łukasza. Dzieci pojechali zwiedzić we Wrocławiu m.in.Ogród Botaniczny.Można było dać dzieciom kieszonkowe nasz Bartuś oszczędny chłopak z 20zł.  wydał tylko 5zł. kupił sobie ozdobną gruche  [oczywiście kasą zarządzała pani Iza]. Powrót był zaplanowany na godzine 18  a tu naszego maleństwa ani widu ani słychu. Oczywiście dostałam smeska od wychowawcy ,że już wracają , dotarli  do domu dopiero przed godziną 21. Bartulek w pełni szczęścia tak zabalował z kumplami ,że na drugi dzień spał do 9 co w jego wykonaniu się nie zdarza.

Bardzo DZIĘKUJEMY za opeieke nad naszym synem w czasie wycieczki pani Izie i panu Łukaszowi  widać na zdjęciach ,że nasza pociecha była bardzo zadowolona.

Więcej zdjęć z wycieczki można zobaczyć na stronie ośrodka.

http://picasaweb.google.com/112115122515733027826

komentarze (1) | dodaj komentarz

Tak kochani święta , święta i po swiętach wiele przygotowań sprzątanie , zakupy,gotowanie i tak szybko mija czas spędzony w gronie rodziny i przyjaciół. Nasze święta minęły spokojnie w domku niestety nawet na spacerek nie wyszliśmy , byliśmy solidarni z Łukim którego nóżka musi być wysoko a najlepiej jest jak leży. Za nami już dwa opatrunki , niestety cały czas wyciekają jakieś brudy z rany pooperacyjnej ale lekarz nas ostrzegał ,że  wbrew pozorom nie była to łatwa sprawa i nie jest w stanie nam powiedzieć jak długo taki stan potrwa. W najbliższym tygodniu czeka nas kontrola tej stopy.Dzisiaj Łukuś miał kryzys był bardzo marudny , denerwował się na gips a od tygodnia sypia tylko 3 godziny na dobe a my chodzimy już na rzęsach.

Bardzo DZIĘKUJE Wszystkim za smski, mejle, i kartki świąteczne  ja niestety nie mogłam  odwdzięczyć się tym samym  najnormalniej z braku czasu ale z głębi serca Życzymy Wszystkiego Naj.

Świąteczne Jaszczurki z kurczaczkiem i barankiem z prezentami od LS-owych cioteczek

komentarze (0) | dodaj komentarz

komentarze (0) | dodaj komentarz

Pierwszą noc po operacji Łukuś niestety nic nie spał, dzień był bardzo ciężki a nocka tragiczna.Spał kilka razy po 5 minut dostał dwie kroplówki przeciwbólowe,oczywiście wenflon w prawej nodze został zlikwidowany , noga spuchnięta i widze ,że coś wycieka. Po  rozmowie z lekarzem w czwartek dowiedziałam się ,że ma tam zostawiony dren który odprowadza wszystkie nieczystości po zabiegu zostało też zrobione  kontrolne prześwietlenie a w piątek był pierwszy opatrunek . Powiedzieli ,że trafił im się charakterny pacjent w razie  bólu zaraz mam wołać i zawsze coś dostanie. Mówili że niedawno mieli takiego pacjenta który po zabiegu też jak Łuki nie spał a potem jak zasnął to spał cały dzień i całą noc.Ja się  ciesze ,że ta noc jest już za nami.
W drugą noc po zabiegu było już lepiej o 22 dostał zastrzyk przeciwbólowy potem jeszcze go umyłam i nakarmiłam, spał do 5 nad ranem , czyli raj na ziemi. W piątek zobaczyłam   zdjęcie rtg , druty oraz śruby które Łuki ma w palcu . Miał opatrunek i ściągnięte dreny . A dzisiaj po opatrunku zostaliśmy wypisani do domu , sami mamy robić co 2 dzień opatrunek jak nie damy rady to na oddziale w szpitalu. Jacek poszedł do apteki kupił co potrzeba i zobaczymy jak nam to wyjdzie . Po 10 dniach od operacji zmiana gipsu , teraz ma noge troszke otwartą a potem będzie cała stopa w gipsie.

Z Okazji Świąt Wielkanocnych Życzymy Wam nadziei , miłości. Radosnego ,wiosennego nastroju, serdecznych spotkań w gronie rodziny i wsród przyjaciół oraz Wesołego Alleluja.

życzą Asia ,Jacek ,Bartuś i Łukuś

komentarze (0) | dodaj komentarz

Od wczoraj jesteśmy już na oddziałe urazowo-oropedycznym w Górnośląskim Instytucie Matki i Dziecka w Katowicach , dzięki dobrym duszkom jak widać mam dostęp do internetu , pierwszy raz w życiu jestem z kompem w szpitalu. Jak tylko przyszliśmy na oddział Łuki został pokłóty , miał pobraną krew i założony wenflonik.Potem była pani doktor  anestezjolog ,pytała czy miał już w życiu jakąś poważną operacje z intubacją; "bo tak najprawdopodobniej się jutro stanie" -powiedziała. Najpierw podaje się tzw. głupiego jasia czyli premedykacje  na oddziałe ale pani doktor mówi ,że  boi się i wszystkie leki będzie miał podane dopiero na bloku operacyjnym ,żeby nie było niespodzianek.
Łuki wczoraj wieczorem miał jeszcze prześwietlenie stopy ale dopiero  po 20. W nocy nie chciał spać to sobie chłopak wenflonik wyciągnął i potem spokojnie bez przeszkód poszedł smacznie spać, a rano było znowu kłucie.Dzisiaj lekarze tłumaczyli mi na czym będzie polegała operacja  ,że duży palec Łukasza już nigdy nie będzie ruchomy, będzie tak jakby martwy. Muszą go połamać ,wyprostować ,założyć śruby i złożyć w całość a gips będzie miał pod kolano tzw, but gipsowy. Są dwie metody tej operacja to była pierwsza a druga to  przeszczep ścięgna co w przypadku Łukusia jest niemożliwe bo tak w skrócie jest za bardzo chory a całkowity brak kontaktu nie pozwoli na współprace a i wcześniejsze nie korzystanie z tej stopy nie pozwala na taki zabieg.

Na blog operacyjny nasz Łukuś pojechał ok. godziny 9 rano a wrócił o 12 .Gdy pielęgniarki go przywiozły to powiedziały;"4 osoby trzymały go na bloku a i tak nie dały rady i wyrwał wenflon", teraz ma załorzone aż trzy po jednym w każdej ręce i na prawej nodze. Teraz już jest w miarę spokojny tylko cały czas podaje mi operowaną noge dając do zrozumienia,żebym mu zdjęła ten gips . O 14  został nakarmiony ,czyli pierwszy posiłek w dzisiejszym dniu a potem zajął się nową zabawką zakupioną w szpitalnym sklepiku. W razie dużego bólu ma zlecone zastrzyki przeciwbólowe ale jak narazie nasz juniorek jest bardzo dzielny.

Przed nami nocka ale jak tak dalej będzie to super musi się tylko pogodzić i zaprzyjażnić z gipsem bo na troszke z nim zostanie. Zmiana opatrunku w sobote i wtedy się okaże co z nami czy do domku czy dalej w szpitalu.

Bartuś został w domu z tatą i na zmiane z babciami spędzają czas razem w przerwie między zajęciami w OREW-ie.

A ta fotka jest specjalnie dla Natana . Jeszcze raz Łukuś bardzo Ci dziękuje za szlifierke która jak widzisz bardzo się przydała. 

W piątek 22 kwietnia w Celowniku reportaż o  Jaszczurkach - TVP1 godz. 16,40

komentarze (0) | dodaj komentarz

Dzisiaj mielismy telefon ze szpitala z oddziału ortopedii-urazowej , operacja Łukasza została przyśpieszona z piątku na środe a jutro rano mamy się zgłosić do przyjęcia na oddział. Bardzo się boje nic nam nie zostało tylko szybko się spakować no i czekać co nam los przyniesie. Trzymajcie kciuki i do następnego wpisu.

komentarze (0) | dodaj komentarz

Strach przynosi myśli.
Tysiące myśli.
Jak i gdzie?
Czemu i kiedy?

Zasiewa niepewność
I podejrzenia.
Zabiera marzenia
         I radość.................

Tak właśnie jest z każdym dniem zbliżającym się do operacji Łukusia nasz strach jest coraz większy . I tak w zasadzie to już nie wiemy czy to strach czy niepewność. Zastanawiamy się czy podjęliśmy dobrą decyzje. Wiemy ,że musimy pomóc synowi a na dzisiaj nóżka jest bardzo wykręcona , nasz syn ma  nietypową koślawość stopy, nogi nie można już włożyć do buta, nie można też prowadzić rehabilitacji ruchowej ponieważ noga bardzo go boli. Na oddział idziemy w czwartek a w Wielki piątek będzie operacja, także święta wielkanocne spędzimy na oddziale. Nie jesteśmy tym faktem zachwyceni ale wiemy ,że dobro naszych dzieci jest najwarzniejsze a to był jedyny wolny termin w tym roku z NFZ .Wiemy ,że nasz syn będzie bardzo cierpiał z bólu i nie wiemy co będzie dla niego gorsze czy nieznośny ból czy przeszkadzający gips. Mimo tej trudnej sytuacji przygotowania do świąt trwają pełną parą. Przedświąteczne porządki którymi się zajęłam , przyznam ,że tym razem z wielką ochotą aby zająć czymś głowe dobiegają końca . Lodóweczka też się już zapełniła , śląskimi potrawami  czyli rolady wołowe z ogóreczkiem ,modro kapusta z cebulką i wędzonym bczkiem oraz kluski śląski. Ciasto niestety z wiadomych przyczyn musiałam zamówić.Tak więc poświętujcie i za nas a  w wolnej chwili pomódlcie się za pomyślny  przebieg operacji i o dużo siły dla nas bo jej niewątpiliwie potrzebujemy najwięcej.

Boże, daj mi cierpliwość, bym pogodził się z tym, czego zmienić nie jestem w stanie. Daj mi siłę, bym zmieniał to co zmienić mogę. I daj mi mądrość, bym odróżnił jedno od drugiego.

  

Z aktualności  to nasz Bartulek jedzie w poniedziałek na wycieczkę do Wrocławia, będzie to pierwszy całodzienny wyjazd naszego syna bez nas . Opiekunem będzie pielęgniarka pani Iza z ośrodka rehabilitacji naszego syna.

Bardzo chcielibyśmy podziękować pani Ludwice 1974 [tak się pani podpisała} za kartkę świąteczną w której zobaczyliśmy 50 znaczków, byliśmy bardzo mile  zaskoczenie  po jej otwrciu .

Z wesołych wiadomości w naszej rodzinie to jest fakt pojawienia się nowego członka rodziny a mianowicie mojemu młodszemu braciszkowi  Damianowi i jego żonie Ani urodził się pierworodny syn Alanek. Z okazji narodzin waszego maleństwa, życzymy mu beztroskiego i zdrowego dzieciństwa, a Wam - odkrywania nowych uroków wspólnego życia.

WITAJ NA ŚWIECIE ALANKU.

komentarze (0) | dodaj komentarz

Kochani dzięki naszym znajomym z Gorlic Damianowi i Iwonie jest już dostępny na youtube reportaż o naszej rodzinie który był emitowany w programie "Magazyn Reporterów "TVP Katowice. Niestety na stronie TVP programu nie mogły zobaczyć osoby mieszkające za granicą naszego kraju. Ze względu na prośby z państwa strony  umieszczamy niniejszy reportaż , który dostaliśmy nagrany na płytce od pani redaktor .

komentarze (0) | dodaj komentarz